Un puente de guerra para la crisis de los trasplantes renales

Fiel a su naturaleza y por cálculos políticos, el régimen de Nicolás Maduro busca en los cuarteles la solución a un grave problema de salud pública, que ha costado 66 vidas en casi cinco años y que hasta ahora se achacaba al ‘bloqueo’. En una especie de guerra relámpago, un puñado de oficiales de la Fundación Pueblo Soberano toman desde octubre decisiones de, literalmente, vida o muerte para decenas de pacientes pediátricos que esperan por un riñón. Pero a estas alturas ya constatan que las complejidades del asunto pueden ser más fuertes que el rigor marcial, la buena voluntad y hasta la chequera con que solían contar.

23 enero 2022

A mediados de octubre del año pasado, Yelitza Canelón recibió una llamada a su celular. “Te llamamos de parte de Nicolás Maduro”, le dijeron al otro lado del teléfono. Al fin le anunciaban lo que tenía tres años queriendo escuchar: a su hijo Yonaiker, de 17 años, lo habían incluido en la lista de personas a quienes iban a hacer el trasplante de riñón que tanto esperaba.

Desde el 1 de junio de 2017 esa posibilidad se había congelado. En esa fecha, la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), organización adscrita al Ministerio de Salud, le envió una carta a los nueve centros de trasplantes del país avisando que debían suspender el programa debido a la situación hospitalaria, afectada tanto por la escasez de recursos humanos especializado como de medicamentos. 

“A pesar de las implicaciones médicas que esta medida pueda acarrear, resulta la estrategia más responsable a tomar ante la actual situación que atraviesa la salud pública tanto a nivel de infraestructura, RRHH, así como suministro oportuno de medicamentos inmunosupresores para la inducción en el trasplante de órgano”, admitía Fundavene sin ambages en la carta.

Pero la decisión de Fundavene no hacía más que oficializar una situación consumada en la práctica. Ya en mayo de ese año, 2017, médicos de seis hospitales, una clínica, dos programas de trasplantes hepáticos y seis nefrólogos de consultas privadas que trabajan en Caracas, así como en los estados Zulia, Mérida y Portuguesa, habían enviado un comunicado a Nicolás Maduro para informarle que los trasplantes estaban paralizados de hecho.

Según detallaban los médicos en la misiva, para ese momento no funcionaba la oferta de órganos de donantes de cadáver que llevaba a cabo Fundavene; había fallas tanto en el suministro de placas para las pruebas de compatibilidad como de líquidos de preservación de los órganos (Custodiol); se presentaba escasez de insumos quirúrgicos y medicamentos básicos, como metilprednisolona, hemoderivados y diferentes soluciones para la expansión de volumen o hidratación, fundamentales en el postoperatorio del paciente trasplantado. 

“Su derecho a la salud y a recibir tratamiento oportuno está siendo vulnerado al no poder ser trasplantados en condiciones apropiadas”, decían los firmantes acerca de los pacientes con nefropatías, un mes antes de que Fundavene optara por cortar por la raíz. La muerte, la mayor de todas las vulneraciones, vino a darles pronto la razón: ese mismo año fallecieron los primeros 15 niños de la unidad de diálisis del Hospital J.M. de los Ríos. Desde 2017 a enero de 2022, la trágica cuenta ascendió a 66 menores muertos en espera de trasplante de riñón, según la ONG Prepara Familia. 

Luego de la suspensión de 2017, se extendió una discusión interminable sobre la reactivación de estos procesos. La deliberación parecía estar más sujeta a las veleidades del debate político que a la rigurosidad de un programa de salud pública. En cualquier caso, nunca desembocó en la reanudación deseada.

Hasta ahora, y también por probables motivos políticos. 

Desde que comenzó la escasez de medicamentos, los padres de los pacientes no han dejado de reclamar la ausencia de insumos en la puerta del principal hospital pediátrico de Caracas, el J.M de Los Ríos. Foto: Federico Parra / AFP. 

En la segunda mitad de 2021 empezó a notarse que algo había cambiado. Funcionarios de la autodenominada Revolución Bolivariana visiblemente empezaron a dar carreras para reactivar los trasplantes. En redes sociales, Fundavene exhibió fotos de las reuniones preliminares que hubo con médicos y las visitas a los hospitales desde agosto del año pasado.

No debió ser coincidencia que, también en octubre de 2021, cuando ocurrió la llamada “de parte de Nicolás Maduro” a Yalitza Canelón, el tema de los niños en diálisis y en espera de trasplante de riñón acababa de ponerse sobre la mesa de negociaciones entre gobierno y oposición, iniciada en agosto en la Ciudad de México a instancias de la mediación noruega -el mismo mes en que empezaron las publicitadas reuniones de Fundavene-. 

Las partes debatían siete puntos en México. En septiembre, habían alcanzado un par de acuerdos en torno a asuntos como la atención a la pandemia de Covid-19 o la reclamación venezolana sobre el Territorio Esequibo, al este del país. Se esperaba que un tema de índole claramente humanitaria como el de los trasplantes también concitara unanimidad en la mesa. Pero no hubo tiempo para más. Ese mismo mes de octubre, a pocas horas de la extradición del principal representante comercial del régimen, Alex Saab, desde Cabo Verde a Estados Unidos, la delegación del gobierno anunció, en represalia, su retiro de las conversaciones.

Que el tema se planteara en la mesa abonaba a la idea de que las sanciones internacionales, principalmente impuestas por Washington, habían sido las causantes del cese de los trasplantes desde 2017.

Pero en realidad las sanciones no eran ni el obstáculo principal ni, quizás, un obstáculo del todo. La enumeración de problemas en la carta de Fundavene lo ponía de relieve. También así lo entendió la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), que en febrero de 2018 otorgó medidas cautelares exigiendo del Estado venezolano las provisiones necesarias para “garantizar la vida, integridad personal y salud de los niños y niñas pacientes del J.M. de los Ríos”, en referencia al más importante hospital de especialidades infantiles de Caracas, y a su servicio de Nefrología. Se debía proceder a la dotación de equipos e insumos, medidas sanitarias e higiene -en ese momento se reportaba contaminación en la sala de diálisis-, y trabajar en consenso con las familias de los niños. 

Desde el año 2016 los médicos denuncian una crisis humanitaria en Venezuela, que el Gobierno -entonces y ahora- negaba. Foto: Federico Parra /AFP.

“Bajo el principio de buena fe el gobierno debería implementar las medidas, pero no hay ni Estado de derecho ni instituciones que velen por el cumplimiento de la medida cautelar”, se lamenta el abogado Carlos Trapani, defensor de niños, niñas y adolescente y parte de la defensa que llevó la denuncia sobre la situación del hospital pediátrico ante la CIDH.

De cualquier modo, aún cuando en México no se suscribió ningún acuerdo sobre la materia y las sanciones internacionales continúan vigentes, el gobierno siguió con el alistamiento que había iniciado. En ocasión del presente reportaje, se pudo comprobar que, además del caso de Yelitza Canelón y Yonaiker, otros 13 niños con nefropatías y sus familiares recibieron el llamado del Palacio de Miraflores, sede de la Presidencia de la República.

Como es característica del régimen chavista, cuando se trata de operativos de urgencia y se desea ofrecer una imagen de eficacia, apela a los militares. En este asunto no fue diferente.

En Caracas, también en octubre, los representantes de esos pacientes del Hospital J.M. de los Ríos recibieron llamadas de unos oficiales castrenses que conducen la Fundación Pueblo Soberano, un ente adscrito al Despacho de la Presidencia que se creó en octubre de 2000 con el objetivo de dar ayudas sociales. 

El teniente coronel José Zambrano dirige hoy la fundación, como su presidente. Por encima de él, en la cadena de mando, solo aparece el ministro para el Despacho de la Presidencia y Gestión de Gobierno, el general Jorge Eliéser Márquez Monsalve, quien además, y en simultáneo, es el director de la Comisión Nacional de Telecomunicaciones (Conatel). Márquez fue sancionado  en noviembre de 2017 por el Departamento del Tesoro de Estados Unidos, que le acusa de haber participado en fraudes electorales, censura a medios de comunicación y corrupción en los programas de distribución de alimentos. En marzo de 2018 también fue objeto, junto a otro lote de funcionarios venezolanos, de sanciones de Panamá, que lo consideró como una persona de alto riesgo bajo la presunción de blanqueo de capitales, financiamiento del terrorismo y financiamiento de la proliferación de armas de destrucción. Esa designación le impide hacer negocios o transacciones financieras en Panamá. 

No es como coser y trasplantar

Luis Méndez es uno de los muchachos convocados en octubre pasado por la Fundación Pueblo Soberano para recibir el trasplante. Desde los 14 años de edad -hoy cuenta 17- debe conectarse tres veces por semana a la máquina que limpia su sangre para mantenerse con vida. 

Méndez es de Güiria, estado Sucre, en el extremo nororiental de Venezuela. Desde que tenía 18 meses su familia sabe que padece una insuficiencia renal. A los cuatro años comenzaron los peregrinajes a Caracas para que los nefrólogos del Hospital J.M. de los Ríos evaluaran la condición de Méndez mientras intentaban retrasar su encuentro con lo inevitable: caer en diálisis. En mayo de 2019 ya no pudo eludirlo más, por lo que su familia no tuvo otra opción que mudarse a Caracas, cuenta su madre, Yasmil Astudillo. 

Astudillo y Méndez estuvieron entre los primeros contactados por la Fundación Pueblo Soberano. Atendieron esa llamada con la desconfianza y poca fe que varios años de aguante y lucha sin resultados habían alimentado. Una trabajadora social pidió unos exámenes médicos de rutina y un presupuesto para saber cuánto costaría hacerle un trasplante en una clínica privada de Caracas. 

El presupuesto les ofreció un panorama difícil de afrontar: el costo de la operación rondaba los 70.000 dólares. La Fundación Pueblo Soberano, que en otros años, los de la bonanza petrolera y gasto público sin control, funcionaba como una especie de gestora filantrópica de recursos para casos que necesitaban atención urgente, determinó que no podía sufragar esa cantidad, menos todavía si debía hacerse cargo de operaciones similares para otros 13 pacientes. 

Méndez fue citado junto a su padre a Miraflores la primera semana de octubre. En esa reunión estaban presentes otros dos pacientes con sus madres. Fueron recibidos en una oficina del Ministerio del Despacho de la Presidencia por su titular, el general Márquez, y el presidente de la fundación, el teniente coronel Zambrano. También se encontraba el ministro para la Juventud y Deporte, Mervin Maldonado, pero sin participar. Él solo escuchaba. 

La reunión duró apenas 20 minutos. Cada uno tuvo la oportunidad de relatar su historia médica respectiva. En eso consistió el breve encuentro. 

Pero al salir, durante una conversación informal ya en los pasillos del palacio presidencial, el teniente coronel Zambrano se permitió compartir su criterio ante las operaciones que se le pedía costear: si cada una salía en clínicas privadas por 70.000 dólares, mejor sería que los niños se operaran en el Hospital Militar Dr Carlos Arvelo de Caracas y que los recursos disponibles se invirtieran en la rehabilitación de los centros de salud públicos que tratan a estos pacientes.  

Y así fue como se hizo. Los militares empezaron a citar a los médicos para conocer qué debía hacerse para recuperar las instalaciones destinadas a la atención de pacientes con nefropatías. Del modelo de destinar un cheque para pagar una intervención en un centro privado, como solía actuar la fundación, pasó al de encargarse de la reactivación del programa estatal de procura y trasplante de órganos, suspendido desde junio de 2017.

Esta misión implica crear unos oasis funcionales dentro de un sistema de salud destartalado. En la práctica, se traduce en restituir parte del sistema, lo que es mucho más que obtener unos insumos presuntamente bloqueados: se debe reconstruir una logística perdida para lograr injertos de vivo a vivo y de donantes cadáver.

Hasta ahora, la ejecutoria de la Fundación Pueblo Soberano demuestra que se está enfocando, con criterio pragmático, en los trasplantes de vivo a vivo, lo que exige una condición previa: que en todos los casos, los padres de los menores pacientes resulten inmunológicamente compatibles. Una apuesta arriesgada, dado que, además, muchos de ellos tienen una enfermedad renal congénita o heredada de la familia, lo que de antemano limita las probabilidades de que alguno de los padres pueda servir como donantes.

Aún si la apuesta tuviera buen resultado, y si el progenitor donante demostrara estar lo bastante sano para someterse a la intervención -algo que se determina mediante múltiples exámenes-, no se trata de tan solo sacar un riñón e injertarlo al paciente. La operación requiere de personal especializado y de dos pabellones quirúrgicos prestos y en funcionamiento simultáneo. 

Una solución más sostenible en el tiempo implicaría habilitar la procura y donación de órganos de cadáveres. Pero esa alternativa elevaría todavía más el listón de condiciones requeridas por la logística. Luce de efecto menos inmediato ante la emergencia.

Desde 2011, todo venezolano es donador de órganos a menos que en vida haya dejado constancia de un deseo contrario. A pesar del marco legal, todavía después de esa fecha se siguió apelando a la persuasión para conseguir el consentimiento de los parientes de alguna persona que presente muerte encefálica y así disponer de sus órganos de manera oportuna. 

Pero esa es solo la primera fase de una logística, la del trasplante a partir de un donante cadáver, que exige una organización y sincronía que solo se obtienen con un equipo de trabajo coordinado y sensibilizado en la materia. 

En el ejemplo planteado, un médico debería diagnosticar a un posible donante de órganos con muerte cerebral y el personal médico reportar que hay un candidato a una línea telefónica centralizada y dedicada al tema: hasta 2014, esa línea fue en Venezuela la del 0800-donante. Una vez reportado el caso, la central telefónica se comunica con los cirujanos especializados, con el coordinador de guardia -quien va de inmediato al centro de salud donde esté el posible donante para evaluarlo-, y también con el Instituto de Inmunología de la Universidad Central de Venezuela (UCV), que se encargará de estudiar la compatibilidad del receptor con el donante para asignar el órgano a alguien de una lista de espera que ya debe estar hecha y depurada. 

En simultáneo, el equipo médico se encarga de explicarle a la familia qué significa la muerte cerebral y en qué consiste el programa, de modo de ganar su aceptación. Con ese visto bueno, se extrae el órgano y se resguarda en un medio que lo preserva unas horas, las suficientes para llevarlo al centro de salud donde se encuentra el paciente. El proceso completo no debe superar las 24 horas, meta que en Venezuela se lograba. 

Venezuela llegó a figurar entre los primeros cuatro países de los 13 de la región que participan en el conteo de Donasur, el registro oficial de la actividad de donación y trasplante en América Latina y el Caribe. Entre los años 2000 y 2013, en el país se hicieron 4.170 trasplantes a partir de donante cadáver, de los que 2.257 fueron trasplantes renales; 182 de estos últimos se practicaron a niños en el Hospital J.M. de los Ríos. El de 2013 fue un año destacado: se reportaron 422 trasplantes, de los que 279 fueron de riñones.

¿Qué tuvo que pasar, entonces, para que entre 2020 y 2021 solo se registraran dos operaciones de trasplante y Venezuela dejara de aparecer en Donasur?

El financiamiento al Programa Nacional de Donación y Trasplantes y el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), que pertenece al Ministerio para la Salud, tenía un presupuesto anual de alrededor de tres millones de dólares desde el año 2001. Funcionaban en alianza con la Organización Nacional de Trasplante de Órganos (ONTV) durante esos 13 años para coordinar toda la logística, pero diversos testimonios ubican en 2013 un punto de quiebre que paralizó todo el sistema que estaba instaurado y funcionando con resultados positivos.

Entre sus logros, la ONTV había conseguido crear un sistema automatizado para ir moviendo los nombres de la lista de espera y priorizar con un criterio técnico a los pacientes que necesitaban un trasplante de órgano en el país. En 2012 sirvió como factor fundamental para superar el récord histórico en donación y trasplantes por tercer año consecutivo, con una tasa de 4,52 donantes por millón de habitantes. También se reformó la legislación en la materia.

En julio de 2014, el Ministerio de Salud adjudicó las funciones que la ONTV venía desarrollando a Fundavane, el ente que en 2017 tiró la toalla. Ese año, el ministro del área era Luis López, cuyas únicas credenciales eran las de su cercanía política y personal con el vicepresidente Tareck El Aissami, y de gestión tan controvertida como fugaz y letal: durante su paso por el cargo se produjo la gran crisis de la dialización, que tuvo un saldo pavoroso de muertes. 

Cuando Maduro arribó al poder, en 2013, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) invertía 132 millones de dólares solo para la importación de kits de diálisis pediátrico, según datos extraídos del servicio de información aduanera Import Genius. Tres años después, la partida por el mismo concepto se había reducido a nueve millones de dólares, para pagar importaciones que llegaron al país hasta marzo de 2018.

Mandar hasta en los quirófanos

Ese andamiaje complejo es el que ahora los militares que manejan la Fundación Pueblo Soberano deben volver a levantar. A estas alturas habrán comprobado que no era solo cosa de "eludir" las sanciones para importar medicamentos y equipos.

Se sabe que sus autoridades sostuvieron, hasta el 13 de diciembre reciente, cuatro reuniones con los médicos del Hospital J.M. de los Ríos. A las reuniones, que se hacían por intervalos de 15 días, asistían el general Márquez, junto al ministro de Salud, Carlos Alvarado, representantes de Fundavene y médicos del Hospital Militar Dr Carlos Arvelo.

Después de la primera reunión con los especialistas del J.M. de los Ríos comenzaron las refacciones dentro del hospital. En solo una semana, a principios de noviembre, arreglaron nueve máquinas de diálisis que estaban dañadas desde hace tres años. Los siete quirófanos del centro de salud comenzaron a rehabilitarse ese mes y en diciembre ya estaban listos. Están trabajando en la rehabilitación del laboratorio y buscan personal para el Banco de Sangre.

A todos los niños que son pacientes del Hospital J.M. de los Ríos les comenzaron a hacer los exámenes para constatar sus condiciones para ser operados: siete de ellos dieron positivo para hepatitis C y estaban descompensados. Después de este intento, los esfuerzos se han concentrado en tres niños que se atienden en Valencia -capital del estado centroccidental de Carabobo, a dos horas al oeste de Caracas- con diálisis peritoneal, que se encontraban en mejor estado de salud y a quienes se insiste en operar en el Hospital Militar Dr. Carlos Arvelo de Caracas, pese a las refacciones hechas en el pediátrico y a que, además, en el militar solo se han hecho trasplantes a pacientes adultos. 

Los padres de los niños de Valencia fueron citados por una trabajadora social en Caracas en ese centro médico. Comenzaron los exámenes diagnósticos para saber si alguno de ellos puede donarle el riñón a su hijo. Se coordinaron citas con odontólogos y gastroenterólogos para conocer sus condiciones físicas. 

En cuatro oportunidades la reportera de Armando.Info acudió al Palacio de Miraflores para solicitar una entrevista con los responsables de la Fundación Pueblo Soberano y el Despacho de la Presidencia y Seguimiento de Gestión de Gobierno, pero ninguna de las dos oficinas aceptó siquiera recibir la carta de solicitud formal. Para rechazarla, los sargentos que prestan atención en la fundación aseguraron que no pueden ni hablar ni recibir cartas sin autorización del general Márquez; a la vez, desde el ministerio alegan que solo la fundación puede responder preguntas. Todo un acertijo sin salida. 

La ONTV estima que 150 niños y adolescentes esperan hoy por un trasplante de riñón, mientras que 11.000 adultos enfrentan la misma agonía. Tal vez en ningún otro caso la denominación de “paciente”, en alusión a alguien que debe dotarse de paciencia, calza con tanto tino: desde hace casi cinco años, en Venezuela no hay esperanzas de que los pacientes se puedan despegar de una máquina de diálisis. Con un matiz adicional: cada día que pasa sin que se puedan practicar trasplantes, se corre un riesgo mayor de que algún paciente quede tachado de la lista de espera.

El 7 de enero reciente, la mamá de Luis Méndez, el niño con hepatitis C que estuvo entre los primeros tres citados en Miraflores, acompañó, solidaria, a otra mamá que acumulaba años tratando de mantener a su hijo con vida pero ese día aciago perdió sus esperanzas. 

El muchacho en cuestión se llamaba Juan Morales. Tenía 17 años de edad, como el propio Luis. 

Juan Morales comenzó a convulsionar en su casa. Lo llevaron al hospital, pero ya allí, en una camilla, entró en paro. Los médicos lo llevaron a la sala de diálisis como última esperanza, pero murió en la silla, frente a los demás niños que se hacían su terapia ese día, y sus parientes, que quedaron en shock frente a lo que podían percibir para sí mismos como un espejo o una profecía macabra. La  muerte de Juan Morales fue la número 66 en la estadística de la organización Prepara Familia.

Luis Méndez salió de la infausta sesión de diálisis y le preguntó a su madre, Yamil Astudillo: “¿El próximo seré yo?”. Por ahora es la hepatitis C la que frena la posibilidad de que el muchacho se haga los exámenes necesarios y vaya, eventualmente, a quirófano para recibir el trasplante de riñón

“Todos merecen ser salvados, no solo el hijo mío”, dice su madre mientras relata el episodio, con tono resignado, aunque consolada apenas por la certeza de que, al menos por ahora, Luis tiene el privilegio de estar entre los ungidos presidenciales. 

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