No es solo contraer la cepa mortal del VIH-Sida y vivir a la vera de los caños que forman el delta del río Orinoco en el estado Delta Amacuro. El estado no tiene la infraestructura para entregar el tratamiento a los pacientes. Tampoco hay muchos médicos que los atiendan. Cuando la persona sale positivo en las pruebas debe acudir al Hospital Luis Razzeti, en Tucupita, para ser atendido por el infectólogo que asiste dos jueves al mes. El infectólogo es de Maturín, capital del estado Monagas que se encuentra a unas tres horas de Tucupita; y también atiende en Puerto Ordaz, estado Bolívar.

Zenaida Matteus, coordinadora de enfermería del Programa ITS/VIH en Delta Amacuro, cuenta que antes la Dirección Regional de Salud les daba estadía de una semana a estas personas para que asistieran a la consulta y que a veces los alojaban en un ala del hospital. Ahora esto no funciona y cuando vienen tienen que quedarse con familiares o amistades.

Los antirretrovirales, que se entregan a la población de forma gratuita, llegan desde Caracas a Tucupita los quince de cada mes y que generalmente hay una buena dotación del medicamento.

Pero donde existe la falla mortal es en la distribución. “Realmente nosotros le prestamos atención al que viene porque ni siquiera contamos con vehículo para ir al hospital. Usted sabe El Cierre, donde está la venta de comida, bueno de Volcán viniendo a Tucupita hay unas casas indígenas y nosotros no hemos ido para allá y es aquí mismo. Entonces realmente no se está haciendo el trabajo que se debe hacer”, denuncia la doctora Mar Medina, coordinadora del Programa Nacional de ITS/VIH.

No hay embarcaciones para distribuir el tratamiento en las comunidades del bajo delta. A finales de noviembre de 2014 Medina y su equipo en el puerto de Volcán desde las seis de la mañana. Se suponían que ya las lanchas estaban preparadas pero a las once de la mañana le dijeron que el motor no arrancaba. La doctora rememora el momento:

—Pero cómo si hace tres días estaba todo bien.

—Bueno doctora si se quiere ir con un motor.

—¡Cómo! ¿Pero tú eres loco? ¿Con qué me auxilio después si se me apaga el motor?”.

El viaje estaba planificado para Guayo donde entregarían 80 frascos con Viraday, uno de los antirretrovirales.

Ante esta situación Medina responde que los pacientes van a Tucupita a buscar los medicamentos: “Por ejemplo hay un paciente de San José de Amacuro [una comunidad más distante que Guayo] que cuando viene nosotros lo tomamos de transporte y le pedimos que lleve tratamiento a los otros. Se supone que deben de venir cada mes pero ellos como son de allá se les distribuye por hasta tres meses”.

“Los que no vienen es porque no han asumido el conocimiento de la enfermedad, tienen otra cultura, dicen que es brujería”, argumenta, por su parte, Zenaida Matteus

El infierno queda en Tucupita

Otra es la realidad de los caños: “Si le dices a un warao que debe buscar el tratamiento en Tucupita es como si le mencionaras el infierno. Incluso algunos se han ido de la consulta. No tienen dinero para el pasaje, no tienen dinero para la logística que implica moverse”, comenta el doctor Luis José Rodríguez.

“No tenemos un transporte para garantizar que la persona se mueva, aunque en 2009 el ministerio facilitó 20 lanchas pequeñas para todos los centros de salud, pero hoy en día no queda ninguna, están desaparecidas; y sobretodo porque hay desgaste de los motores y todo eso ha afectado la movilización. Lo mínimo es que cada comunidad tuviera su lancha, para moverse y ver si el paciente está recibiendo su tratamiento, porque si no hay garantía de que ese doctor o enfermero pueda ir, es mentira que ese paciente va mejorar su estado de salud”, dice Yaneth Ypuana, directora de la Dirección de Salud Indígena, ente adscrito al ministerio del Poder Popular para la Salud.

En lo que va de año los médicos no han recibido tratamiento para administrar entre los que tienen VIH en Guayo y otras comunidades. Luce inexplicable que el Programa, teniendo una lista de las personas con VIH en los caños, y sabiendo que no cuentan con embarcación, no haya aprovechado la oportunidad para enviar los antirretrovirales con los doctores este julio de 2015 cuando estaban en Tucupita o cada vez que alguno de ellos sale de permiso.

“Nuestras limitaciones de acceso a las zonas indígenas siempre son dificultades logísticas: movilización de recursos, médicos, medicamentos, pacientes. En este momento con el costo de los lubricantes y los repuestos se nos ha incrementado el problema”, se une al coro de penurias Yajaira Segovia, jefe de atención médica y coordinadora de la red hospitalaria de la Dirección Regional de Salud.

Pese a que algunas autoridades argumentan que los warao sí se trasladan a Tucupita a buscar el tratamiento todo demuestra lo contrario, la realidad es otra: el warao muere por no tener medicamentos y más al estar contagiado con una cepa más mortal que la normal.

El riesgo del embarazo

Las warao embarazadas con VIH tampoco están recibiendo tratamiento. En ellas el riesgo se incrementa debido a su desconocimiento de la enfermedad, y a la falta de un control prenatal que permita proporcionar los medicamentos específicos de acuerdo al tiempo de gestación, y posteriormente practicar cesárea para reducir las probabilidades de contagio del niño. Por ejemplo, las embarazadas no pueden tomar Viraday, un antirretroviral, en las primeras 15 semanas de embarazo porque produce malformaciones en el embrión o feto. En cambio deben tomar zidovudina y lamiduvina, que en 2014 presentaron fallas de suministro en todo el país, al igual que ciertos reactivos para aplicar las pruebas de VIH.

En ese momento interrumpe una mujer warao que viene a pedir leche maternizada. Ella tuvo un niño que diagnosticaron con VIH cuando nació. Para su segundo embarazo habían programado una cesárea pero se le adelantó el parto y la hicieron tenerlo por parto natural. “Los obstetras pelotean a las pacientes VIH embarazadas. Muchos piensan que van a salir positivos, pero hay niños que han nacido y no se han contagiado de milagro”. En el estante de al lado reposa un kit quirúrgico para cesárea y cirugía general. Ahora el niño debe ser enviado al Instituto Nacional de Higiene en Caracas para que le hagan el examen de reacción de polimerasa en cadena (PCR), estudio específico para descartar el contagio por VIH.

“La gobernación nos ayudaba a trasladar a Caracas a los bebes que nacen con VIH para los exámenes porque la Dirección Regional de Salud no hacía nada. Les daba el traslado, todo. Incluso llegamos a lograr que le dieran los viáticos a una secretaria del programa para que se fuera con el grupo y se encargara de arreglar todo en Caracas. Este año solo han ido tres y porque los padres tuvieron pagaron el traslado”, denuncia Mar Medina.

Una combinación mortal

Zenaida Matteus tiene las estadísticas de la incidencia del sida en el bajo delta. “En Guayo hay 58 casos de los cuales 25 reciben tratamiento”, afirma. Dice que algunas de estas personas fueron diagnosticadas desde 2006 y que han ido al infectólogo. Matteus prosigue: “Curiapo 9 casos registrados, Nabasanuka 9 casos, San José de Amacuro 7 casos, Tucupita 14 casos”. También dice que de 2010 a 2015 se han reportado 14 fallecidos en Guayo, y que en 2015 murieron dos en el Hospital Luis Razetti de Tucupita, también procedentes de Guayo.

Solo basta un viaje a estas comunidades para confirmar que muchas de las personas registradas han muerto y que hay nuevos casos de contagio. Ha pasado un día y hay contradicción entre los números facilitados por Matteus y las declaraciones de Mar Medina: “Yo le puedo decir que Guayo puede que tenga alguna comunidad indemne, porque existen comunidades donde si hay 100 familias, el 90% tiene a alguien con VIH. Nosotros no le podemos dar la lista a la gente, qué familia ni cuál es el nombre, pero si le podemos decir ‘hay tantos indígenas, tantos niños’. Los médicos que están allá ahorita vinieron alarmados. Todos los que trajeron ya nosotros los tenemos registrados, por eso es que yo me opongo a que estén haciendo estudios en los indígenas a cada rato. Lo bueno sería que a nosotros como nos dieran las herramientas para poder ir y evaluar, porque ¿qué hace uno sacándole la sangre a quien ya está diagnosticado?”.

En Delta Amacuro hay una autoridad única en salud. El director regional de salud es el representante del Ministerio de Salud y de la rectoría de salud de la gobernación. Recientemente el médico Martín Márquez fue designado como rector de salud en el Delta y hasta ahora no se ha pronunciado sobre la situación de los warao. En dos oportunidades se intentó concertar una entrevista pero por motivos de viaje y agenda fue complicado. Del mismo modo se solicitaron cifras de personas con VIH en Delta Amacuro a través de una dirección de correo electrónico facilitada por la funcionaria Yajaira Segovia sin respuesta.

Según el Ministerio del Poder Popular para la Salud para 2012 se calculaba que 110.000 personas con VIH vivían en Venezuela. De acuerdo con Claudia Morón, viceministra de redes de salud colectiva, había 101.867 pacientes infectados con VIH-Sida 2013. De esa cantidad 42.936 son los que están acudiendo a recibir el tratamiento.

Estas cifras contrastan con las de informes presentados por organizaciones no gubernamentales. Una de estas, Stop-VIH, señala que en el país existen cerca de 220 mil personas con VIH, de las cuales el Ministerio de Salud atiende a 44 mil que ya han sido diagnosticadas.

En una ocasión los doctores de Guayo  necesitaban la lista de las personas VIH-positivas de las comunidades para contactarlas y el Programa no quería dárselas. Finalmente solo proporcionaron los nombres de la gente de Guayo y Nabasanuka.

También ha habido fallas de coordinación. Según Matteus a veces los doctores han traído listados sin número de cédula o a veces los indígenas se cambian el nombre.

“El bajo delta es como una zona de guerra y en Tucupita prefieren tener un muerto antes que falte una cédula, una fecha de nacimiento o un nombre. O incluso han exigido muestras de sangre que deben llegar en menos de 24 horas, conociendo las dificultades que existen con la gasolina. Caiga quien caiga el requisito debe estar completo. Prefieren tener una ficha completa en lugar de resolver”, dice con resignación el doctor Alfredo Silva y recuerda que en Murako murió una niña de 12 años, porque no les dieron el tratamiento para la tuberculosis por no tener en el momento su fecha de nacimiento.

Un gobierno de un médico

En noviembre de 2012 dos médicos se disputaban la gobernación del estado Delta Amacuro. Resultó reelecta la médico cirujano y candidata del gobierno por el Partido Socialista Unido de Venezuela (Psuv), Lizeta Hernández Abchi. Los warao continuaron muriendo.

Como reza en la página de la gobernación, Hernández ya había pasado por distintos cargos en el área de salud en la entidad: en el año 2005 fue designada directora de salud del ejecutivo regional. Cuatro meses más tarde es nombrada Rectora de Salud y Desarrollo Social; cargo que desempeña hasta enero de 2008, cuando “atendiendo el llamado de su pueblo” acepta participar en las elecciones internas del PSUV como candidata a la Gobernación del Estado Delta Amacuro.

A principios de julio de este año la gobernadora visitó Guayo en compañía de Amado Heredia, candidato del PSUV por el circuito uno, que comprende los municipios Casacoima y Antonio Díaz. También iban con ella Edgar Guzmán, alcalde del municipio Casacoima; Ramón Antonio Yánez, diputado regional; Fátima Salazar y Evaristo Rodríguez, presidente del Instituto Regional de Atención al Indígena. Un medio de la entidad reseñó: “A la caravana fluvial fueron asistidos, originarios de todas partes del municipio, contando con más de 200 embarcaciones fluviales que casi arropan las aguas de San Francisco de Guayo”. Pero al parecer ni la gobernadora ni ninguna de las autoridades se percataron que la comunidad tenía más de cuatro meses sin luz, tampoco funcionaban los generadores eléctricos del hospital y ni siquiera tenían una ambulancia fluvial.

En 2013 Dalia Herminia Yanez, diputada oficialista y coordinadora de la Comisión de Pueblos Indígenas y Etnias del Parlamento Latinoamericano, Grupo Venezolano, dijo que en las zonas del bajo delta había un problema muy serio. Uno de los dirigentes, Emilio Valenzuela, había denunciado casos de VIH-SIDA. También dijo que era un asunto casi silencioso, que nadie se escapaba de eso pero que aún no había podido recorrer a la zona: “Han muerto indígenas de sida, pero no tengo el número exacto de cuántos están contagiados. También de tuberculosis. A pesar que hay la atención hay una desconexión de instituciones”. Un año después en otra entrevista la diputada de la etnia warao declaró no tener información al respecto, pero denunció la falta de coordinación de las instituciones del Estado que deben velar por los derechos de los indígenas.

“A lo mejor con la Cruz Roja hubiésemos podido frenar la epidemia pero las autoridades sanitarias y civiles los echaron de los caños porque estaban alarmando”, señala Mar Medina.

Para 2015 el Ministerio de Salud recibió 38 mil 705 millones 374 mil 057 bolívares, un incremento de 29% con relación al año 2014. De ese dinero 598.752.120 bolívares se destinaron para el fortalecimiento de los servicios regionales que atienden pacientes con: VIH/Sida/ITS, enfermedades respiratorias, tuberculosis (TBC), asma; enfermedades pulmonares, obstructivas y crónicas (Epoc), hepatitis y bancos de sangre; la cantidad solo representa 1,54 % del presupuesto total.

En 2013, el presupuesto para esas enfermedades fue de 517 millones de bolívares y se pretendía atender a 1.551.052 personas. En 2014 bajó la atención a 750.000 pacientes con 598 millones de bolívares presupuestados.

Al revisar la memoria y cuenta de 2013 y compararla con la de 2014 se advierte el progresivo desinterés del Estado por la suerte de los warao afectados con VIH. En 2013 existía la Dirección Regional de Salud del estado Delta Amacuro. Dentro de sus líneas y planes de acción para 2014 no había referencias a la prevención de VIH-SIDA en comunidades warao ni en criollos. Dentro de sus actividades mencionan 586 consultas a pacientes con VIH/ITS/SIDA y 382 educación sanitaria sobre VIH/SIDA, pero no identifican si los beneficiados eran warao o no warao.

Sin embargo, presentan obstáculos que dejan por escrito la situación sanitaria y sustentan las demandas de algunas autoridades sanitarias: falta de embarcaciones, de médicos, de vehículos para supervisar la red ambulatoria y hospitalaria. En la memoria y cuenta de 2014 desaparece esta dirección regional. Así sobreviven o mueren los warao. El Estado está presente solo en costoso material POP, y de vez en cuando en giras que más bien parecen turísticas. Ellos siempre “están planificando su próximo viaje al bajo delta”, pero nada mejora. Y mientras tanto solo las aguas del Orinoco lloran la muerte de este grupo indígena que continúa sumergido en una epidemia de sida.

(*) Este trabajo es el último de cuatro entregas desarrolladas a lo largo del Diplomado de Periodismo de Investigación, que dicta el Instituto de Prensa y Sociedad (IPYS) en alianza con la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB).

A contracorriente del mundo occidental, las familias más notables y acaudaladas de la etnia warao incluían dentro de su estructura a una segunda esposa y se trataba precisamente de los tidawinas, que mantenían relaciones sexuales exclusivamente con su marido y se desempeñaban, en algunos hogares, como ayudante de la primera esposa. Ya está visto que el VIH terminó de trastocar su rol; concretó lo que la Iglesia venía trabajando durante décadas.

Según el antropólogo Olivier Allard, en su libro Pueblos Indígenas e Identidades de Género: el dualismo sexual sometido a discusión, la discriminación comenzó por presión de los misioneros y la sociedad criolla quienes proscribieron, invisibilizaron y ridiculizaron a esta figura transgénero, desestructurando su identidad y llevándolo a ocupar un lugar marginal en el tejido social: “Exiliada su figura social del mundo warao, el tidawina deja de cumplir un rol en él y pasa a convertirse en una figura propia del mundo criollo y ajena al warao, es decir, un 'maricón', una aberración, una desviación, un desterrado social”; y ahora responsable directo del VIH, porque ya muchos warao relacionan al tidawina como un factor de riesgo para contraer la enfermedad.

El antropólogo Luis Felipe Gottopolo explica todo: “Al preguntar sobre los tidawinas, una mujer warao inmediatamente contestó que no los querían, pues ellos salían "por la noche con sujebu a contagiar a los hombres con esa enfermedad Sida". Por otra parte, al preguntarle a otra mujer warao sobre el origen del Sida, contó que seis tidawinas habitantes de la comunidad de Koberuna se contagiaron en San Francisco de Guayo, y propagaron la enfermedad en sucomunidad”.

Los tidawinas han quedado desligados de las relaciones socioproductivas y por ende las personas transgéneros y homosexuales, que antes eran tolerados por la sociedad warao, ya no pueden tener parejas estables, familia, ni ninguna función social. Relegados a la clandestinidad, algunos de ellos se han dedicado a la prostitución.

En el estudio HIV-1 Epidemic in warao amerindians from Venezuela: spatialphylodynamics and epidemiological patters (2013) algunos pacientes VIH positivos confirmaron haber tenido experiencias sexuales con tidawinas o con otros hombres (64%).

Lo anterior supone un cambio muy fuerte en materia sexual y familiar para los warao. El antropólogo Emilio Monsonyi documentó en 1984 en su libro, La sexualidad indígena vista a través de dos culturas: Waraos y Guajibos, que existían normas que limitaban la libertad sexual en estas comunidades.

“Las relaciones entre hombres y mujeres se caracterizan por el formalismo, la sobriedad y la distancia, capaces de neutralizar y controlar emociones y pulsiones”, explicaba Mosonyi en su libro. “Los niños tienen prohibido hablar de sexo y las mujeres deben llegar en estado de virginidad al matrimonio. Las normas que rigen el comportamiento y los hábitos sexuales son más bien estrictas y conservadoras. Los vínculos sexuales fuera del matrimonio son mal vistos y reprobados”.

Gottopo añade ahora, a 30 años de aquel análisis, que las contradicciones actuales pueden ser el resultado de la flexibilización de las normas sexuales tradicionales, como consecuencia de la interacción con el mundo criollo. Sin embargo, este antropólogo insiste en que no son los tidawinas ni las migraciones de muchos warao las principales causas a atacar para frenar la epidemia de VIH.

Por el contrariodice que es necesario garantizar, antes que nada, la atención médica y la prevención a través de campañas especiales. Después de todo, se trata de una enfermedad que llegó del mundo exterior, por lo que también deben recibir tratamientos de ese mundo exterior.

Desde Delta Amacuro, el médico Luis José Rodríguez cuenta que una vez entregaron condones y algunos warao los agarraron para hacer globos: “Ahorita estamos trabajando dando charlas pero no es un método muy efectivo porque está fracasando. ¿Cómo hacemos para educar al warao en prevención sin afectar su cultura?”, pregunta. “¿Cómo tú le dices al warao que no tome agua del río porque le va dar diarrea? Cuando no hay una planta potabilizadora de agua. ¿Cómo tú le dices al warao no cocines en leña porque te van a dar enfermedades respiratorias?”.

Los jebus de la gente de los caños

En su investigación sobre la medicina natural de este pueblo, Fitoterapia Warao, libro editado por la Fundación La Salle de Ciencias Naturales (1996), el antropólogo Wilbert Werner señala que en el imaginario warao existen, paralelamente, dos teorías de la enfermedad. Ambas suponen un origen espiritual o mágico, pero se diferencian en las terapias que se emplean.

Por un lado, de acuerdo a la teoría chamánica, las enfermedades son producidas mediante el ataque de espíritus caníbales devoradores de almas (jebus), objetos patógenos (bajanas) o encantamientos (joas) que se introducen en el cuerpo de un individuo, causándole dolencias. Generalmente este tipo de enfermedades son tratadas por los chamanes. Hay otra teoría que entiende el contagio de patologías a través de olores fétidos que son transportados por el aire, el agua o el fomes, hasta el cuerpo, en el cual se introducen para alojarse en cualquiera de las varias almas que componen la esencia del warao y que se ubican en la cabeza, tórax, pecho y abdomen.

La terapia aplicada a este tipo de enfermedades carece de rituales y se fundamenta en la sustitución de un olor fétido y patogénico, por otro aromático y terapéutico, donde los medicamentos naturales, de índole vegetal, son administrados mediante el consumo oral, inhalación o unción tópica, con el fin de desplazar los olores fétidos causantes de enfermedades.

El diagnóstico de la enfermedad lo hacen chamanes y fitoterapeutas de forma mancomunada. Si ninguno de los campos médicos tradicionales logra determinar la patología, entonces se asume que es de origen exótico y que el paciente debe ser tratado con la medicina del criollo. Es el caso de la tuberculosis o el VIH. El problema es que por la falta de información muchos de ellos solo reconocen los síntomas más no el virus. Saben, de cualquier modo, que es mortal porque casi nadie sale ileso cuando comienzan a sentir diaraya (fiebre), sojo (diarrea), botukataya (pérdida de peso), botobotoya (debilidad), ataearakateobo (mareos).

“El problema con los tratamientos de VIH y tuberculosis no es la disponibilidad, gracias a Dios y al Estado la tenemos, sino el apego del paciente al tratamiento, además que al sentirse bien deja de tomarlo”, señala Yajaira Segovia, jefe de Atención Médica y coordinadora de la Red Hospitalaria de la Dirección Regional de Salud.

En este caso es peor el remedio que la enfermedad porque la persona puede desarrollar resistencia al medicamento. De hecho en el estudio Evidence of at Least Two Introductions of HIV-1 in the Amerindian Warao Population from Venezuela (2012) se encontraron algunas mutaciones del virus, personas con estas resistencias que habían contaminado a otros, aunque no todos los individuos infectados y resistentes al fármaco habían recibido tratamiento antes del estudio.

(*) Este trabajo es el tercero de cuatro entregas desarrolladas a lo largo del Diplomado de Periodismo de Investigación, que dicta el Instituto de Prensa y Sociedad (IPYS) en alianza con la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB).

Los doctores, resignados, esperaron hasta el día siguiente para iniciar una travesía vital en esta zona de la Venezuela más recóndita. El extremo oriental es quizá el último lugar de la geografía nacional en el orden de prioridades de todos. Allí, donde la prevalencia del VIH es más alta que en cualquier parte del país, los especialistas quieren evaluar el impacto del virus en la población warao de 15 a 50 años, pertenecientes a 15 comunidades de la parroquia Padre Barral y 11 de la parroquia Manuel Renaud. Hay que aplicar dos pruebas rápidas de diagnóstico (Oraquick y Alere) y determinar cuántos pacientes conocidos por el Ministerio del Poder Popular para la Salud (la mayor parte por los estudios realizados por estos investigadores) sobreviven en el hospital Hermana Isabel López de Guayo. La travesía es perentoria: el equipo aspira a que quienes aún sobreviven sean incluidos en las estadísticas nacionales a través del Programa Nacional de ITS/VIH y puedan recibir tratamiento. Los que han fallecido arrojan una conclusión quizá más importante: cuán letal es la cepa que tienen los warao.

Amaneció el jueves en Puerto Volcán, una comunidad con estructuras improvisadas de madera, zinc y bolsas negras donde viven, de forma permanente o pasajera, los warao que vienen de los caños más adentrados del delta, y los doctores Jacobus de Waard, un biotecnólogo holandés que actualmente dirige el Laboratorio de Tuberculosis en el Instituto de Biomedicina de la Universidad Central de Venezuela; Sergio Poli que trabaja en el mismo laboratorio; Alfredo Silva, Luis José Rodríguez y Jan Costa, quienes actualmente hacen su año de rural en los hospitales de San Francisco de Guayo y Nabasanuka, llegaron al embarcadero con el propósito de zarpar. Los médicos comenzaron a meter la carga en la curiara de hierro azul identificada con el nombre del “Instituto Autónomo de Biomedicina de la UCV”, y se percataron que aún faltaban dos tambores más de gasolina.

Habían pedido seis para poder visitar todas las comunidades. En este puerto la venta de gasolina está restringida a dos tambores, de 200 litros cada uno por mes, lo que apenas es suficiente para un viaje de ida y vuelta desde Puerto Volcán hasta San Francisco de Guayo o Winikina. “Hablamos con el comandante”, decía el doctor Jacobus con una carta en la mano, mientras que uno de los tenientes insistía en que debía llamar para verificar. Luego de unos minutos los militares vendieron la gasolina que necesitaban y el grupo partió a las 10:30am, un día después de lo pautado.

Al principio un sendero de agua es todo el camino. Luego el río Orinoco se abre como un abanico formando una red intrincada de caños y diversas islas deltaicas. Esta cuenca, ubicada en el extremo nororiental del país, cubre una superficie de aproximadamente 32.000 kilómetros cuadrados. Solo el delta tiene 22.500 kilómetros cuadrados, demarcado por el Caño Manamo en el oeste, el Río Grande en el sur y las aguas del océano Atlántico que bordean sus costas.  De lado y lado hay manglares, árboles retorcidos que emergen del agua, la vegetación típica de esta zona.

La travesía duró varias horas porque uno de los motores de la lancha desapareció. A las 8:00 de la noche el equipo médico desembarcó en San Francisco de Guayo, un lugar muy remoto que queda casi tocando el océano Atlántico. Desde ahí se desplazarían a las otras comunidades donde aplicarían las pruebas de despistaje de VIH.

Llegar hasta aquí es un milagro. El resto del equipo que ya está instalado, formado por siete pasantes de la escuela de medicina José María Vargas de la UCV, también vivió una odisea. La Dirección Regional de Salud del estado Delta Amacuro solo les facilitó dos camionetas pick up para su equipaje y ellos tuvieron que contratar un camión 350 para el resto de las cosas: comida para dos meses y medicinas que ellos mismos habían recolectado a través de donaciones.

Una vida precaria y a la deriva

Una ambulancia fluvial, corroída por el óxido y llena de agua, permanece encallada frente al hospital Hermana Isabel López. El ir y venir de las pequeñas olas del Orinoco la golpean constantemente y ella permanece ahí, un poco torcida, pero negada a hundirse.

A finales de abril tenían que trasladar a un bebé de seis meses con diarrea hasta el hospital en Tucupita, y no fue posible por no contar con una embarcación. El doctor y los familiares tuvieron que resignarse a verla morir. Otro caso fue el de un niño warao con un cuadro de tuberculosis, que murió al no ser trasladado a tiempo a Tucupita. En mayo Nubia López murió tras 11 días de convalecencia por la misma razón. Un medio local publicó las fotos de la mujer cadavérica. En enero de 2015 se fue la luz y los médicos tuvieron que atender los partos con velas. Otro día nació un niño y no lloraba. Resulta que había inhalado meconio, las primeras heces del bebé, durante el parto, cuando lo estaban aspirando se fue la luz y el recién nacido murió.

A estas historias, que parecen de otro continente y de un siglo lejano, y a una precaria infraestructura se enfrenta el equipo que viene a establecer el alcance de la epidemia de VIH en el Delta del Orinoco. El hospital en Guayo cuenta con 16 camas y cuatro camillas de observación. Existen algunos equipos: dos incubadoras, una centrifugadora que perteneció al doctor Jacinto Convit, una estufa y un microscopio. Pero es como si no existieran. Los dos generadores eléctricos del hospital no funcionan desde hace dos años y el generador que proporciona luz en el pueblo tiene problemas por piezas dañadas o falta de gasoil.

Existe una máquina para tomar placas de rayos X que los doctores descubrieron este año. Había estado dentro de una caja debajo de una camilla por meses y nadie había mostrado interés por su contenido. Pero de poco sirve, no hay un cuarto plomado –un espacio adaptado para trabajar con rayos X– y los doctores hacen las pruebas de la forma más rudimentaria.

El hospital no tiene lavadoras industriales para mantener una higiene continua: todavía los obreros lavan en el río. Tampoco cuenta con los insumos necesarios para atender a los pacientes. En promedio son 1.200 al mes, 45 y 50 consultas diarias, y 4 o 5 hospitalizados a la semana. Un ejemplo es la falta de un yelco pediátrico, una especie de catéter utilizado para administrar suero a los niños, por lo que deben utilizar el de adultos y atravesar sus diminutos huesos. No hay cremas azufradas para la escabiosis; y ni mencionar los tratamientos antirretrovirales para los pacientes con VIH.

Esta situación avergüenza a la hermana Isabel López, de la congregación Terciarias Capuchinas. “Yo dije un día: el hospital no amerita que lleve mi nombre”, dice. Ella está consciente de que los médicos son muy competentes, pero que poco pueden hacer sin insumos. “En la temporada en que descubrieron los casos de VIH morían al menos 5 mujeres al mes porque no podían ser trasladadas”,  agrega López, que tiene más de 50 años conviviendo entre los indígenas warao del bajo delta.

Es esta congregación, la que aporta la comida para los pacientes hospitalizados, la tienen difícil para que todos reciban sus raciones. La Alcaldía del Municipio Antonio Díaz solamente les dona 7.000 bolívares mensuales. A veces los doctores y pasantes deben ir a los mercados populares de la red Mercal y colocar su dedo pulgar en las máquinas captahuellas para comprar la comida con este dinero.

El doctor es como un conserje del hospital. Debe proveer todo lo necesario para él y los pasantes, incluso el agua que consumen. Esta la consiguen en Teikuburojo donde tienen una planta potabilizadora y la compran a cambio de darles un poco de gasolina: “Pensar hacer un hospital en Guayo fue una idea muy buena y estratégica ya que está ubicado en un lugar grande, remoto y de difícil acceso. Pero al no estar dotado y las comunidades no disponer de motores fuera de borda ni gasolina se les dificulta el traslado al mismo”, comenta el médico Alfredo Silva.

El desplazamiento de una comunidad a otra puede durar 10 o más horas, e incluso días si el trayecto se realiza a canalete o remo. Algunas comunidades cuentan con lanchas a motor, pero su uso es restringido por la escasez del combustible.

Dos grupos estadísticos

La mañana del viernes el equipo se reunió en la residencia de los doctores, justo al lado del hospital Hermana Isabel López. Una salita con mueble, una computadora y una nevera para guardar las vacunas es todo el mobiliario. Las paredes están pintadas de rosado y en una de ellas está pegado un papel con el horario de guardias y consultas. Los días están escritos en idioma warao. También hay un José Gregorio Hernández y una virgen. El resto de la casa tiene una cocina, dormitorios, baños y un espacio en la entrada donde están guindados unos chinchorros y las cajas con las pruebas Oraquick que fueron donadas por una empresa estadounidense.

Oraquick es una prueba oral que se usa recogiendo una muestra de saliva mediante el frote de las encías superiores e inferiores con una paleta recolectora. Luego el dispositivo se introduce en el tubo de prueba que contiene un líquido y se obtienen los resultados en 20 minutos: si solo aparece la línea C, los resultados de la prueba son negativos; pero si los anticuerpos contra el VIH se depositan en la línea T esto indica que los resultados son positivos.

En ese caso los médicos aplican una segunda prueba rápida –llamada Alere Determine HIV - 1/2– que requiere una muestra de sangre. El Programa Nacional de Control de VIH incorpora a sus estadísticas a un paciente que haya dado positivo en ambos exámenes.

Deciden que para el estudio tendrán dos grupos. El grupo A donde usarán una muestra probabilística (cada 4 casas en comunidades con más de 40 casas, cada 2 casas en comunidades más pequeñas). El grupo B con una muestra no probabilística, grupo de estudio intencional donde los criterios de inclusión serán: VIH positivo conocido, con síntomas aparentes, contacto de VIH positivo conocido, voluntario.

“Hay que ser activos. Yo acá tenía 10 años que no venía y me recuerdan. Yo venía a hacer pruebas de tuberculosis”, dice el doctor Jacobus de Waard con un acento extranjero muy difícil de ocultar pese a estos 20 años que tiene en Venezuela, y sale de la residencia con el grupo a realizar las primeras pruebas.

La etnia de las aguas

San Francisco de Guayo pertenece a la parroquia padre Barral y forma parte de las más de 365 comunidades asentadas en el municipio Antonio Díaz. El municipio, que es el más grande de los cuatro que integran el estado Delta Amacuro, tiene una superficie de 22.746,49 kilómetros cuadrados.

Según el censo del año 2011, la población indígena venezolana representa 3% del total de la población del país. De ese porcentaje los warao constituyen el segundo pueblo indígena más numeroso, con una población de 48.771 individuos, lo que corresponde a 6,7% del total de los indígenas de Venezuela. Los warao se encuentran distribuidos en todo el territorio nacional; sin embargo, se concentran mayoritariamente en sus territorios de origen (40.280 individuos), es decir, en el estado Delta Amacuro y, en menor medida, en la región oriental del país y el Distrito Capital. En Delta Amacuro la población ronda los 165.525 habitantes, de los cuales 24% se asumen warao, según el censo de 2011. El 13% de ellos se asienta en áreas urbanas, mientras que 87% restante lo hace en zonas consideradas tradicionales en los municipios de Antonio Díaz (58,7%), Tucupita (29,5%), Pedernales (10,9%) y Casacoima (0,9%).

Fray Julio Lavandero, sacerdote capuchino, explica que los warao se quedaron en la era del palo, ni siquiera la de la piedra. Nunca han salido de las aguas. No en vano el significado de la palabra warao significa “gente de la canoa” o “gente de los caños”. Su modo de vida se desarrolla en las riberas del río Orinoco, en viviendas autóctonas tipo palafito y se transportan usando una curiara. Pero el hecho de haberse quedado en este lugar tan recóndito de Venezuela no les aseguró que su cultura haya permanecido intacta.

Este poblado tiene una misión católica fundada en 1942 por el padre de la orden capuchina Basilio de Barral, quien construyó una escuela y un internado para niños warao. Posteriormente en 1951 llegaron las religiosas de la congregación Terciarias Capuchinas quienes todavía permanecen en Guayo.

Guayo tiene dos sectores: Guayo I (la Calle de los casados y la Ranchería) y Guayo II. Una parte de las caminerías de Guayo son de cemento y los janokos, vivienda de los warao que se levantan sobre las aguas, rozan apenas sus orígenes. Ahora muchas reposan en estas veredas, elevadas a escasos centímetros del suelo para evitar que se inunden cuando llueve, y están construidas con listones de madera pintados, casi no tienen partes abiertas, solo las ventanas y la puerta. En otra parte de la comunidad estos palafitos y caminerías están sobre las aguas, y estás últimas sí son de listones de madera o de troncos.

Los habitantes de las primeras casas de la calle de Los Casados, donde empezó a trabajar el grupo, salen negativos a la prueba de VIH.

—¿Saben cómo se transmite?—le pregunta Jacobus a uno de los jóvenes.

—Relaciones sexuales y drogas—responde.

—Yo le digo a los muchachos que se cuiden—interviene Miguel, profesor de deportes de la comunidad, e inmediatamente menciona el caso de Florentino.

Florentino era muy activo. A sus 41 años pertenecía al equipo de futbol de San Francisco de Guayo y trabajaba como obrero cuando había construcciones. Su cuarto estaba lleno de zapatos deportivos, gorras y medallas. El licor era su único vicio, pero desde el 8 de marzo, día de su cumpleaños, no tomó más. En enero le dio una gripe muy fuerte y a partir de ese momento cada tarde lo visitaba la fiebre. Cada vez que comía le dolía el estómago. Luego se comenzó a poner flaco. “Será la diarrea”, le decía a sus familiares. El 7 de junio lo encontraron tirado en su chinchorro. “¿Qué te pasa, mijo?”, le preguntó su madre Aura y él no dijo nada. “Perdió el habla, había quedado como ciego, parecía como un niño y no quería que lo vieran”, recuerda ella con una tristeza que apenas encuentra consuelo.

Aura fija su mirada en sus pies descalzos. Su hija, que la observa desde la vereda, prosigue: “Él tenía el virus desde 2011, desde que vino el doctor Julián, pero nunca dijo nada. Florentino tenía en el cuarto un montón de pastillas y no sabíamos qué eran. Venía una doctora y se iban para adentro. Él tenía su secreto. Con el doctor Alfredo se dejó colocar el tratamiento pero ya parecía un niño, le cambiaban el pañal varias veces. Se puso duro como una piedra, el cuello, los brazos y, ¡ay!, ese hipo que daba miedo. Él se la pasaba en la Ranchería y los que tuvieron trato con él murieron el año pasado”.

La diarrea era continua. Un día lo estaban alimentando con una manguera y el mismo se la sacó. Otro día Aura le fue a llevar jugo de guayaba y en el pañal había sangre. Y otro día comenzó a golpearse en el pecho: “Lo agarraba a uno fuerte y ni abría la boca”, evoca su madre.  Cuando el padre le administró los santos óleos el cuerpo de Florentino perdió la consistencia de la piedra. La piel se ablandó y cerró los ojos. Sus ocho días en el hospital habían terminado.

Basura y gente enferma

Cuando los doctores llegan a la Ranchería todo cambia. En este lugar, ubicado en Guayo I, hay más ancianos y la mayoría habla warao. También está en peores condiciones higiénicas, hay mucha basura debajo de las viviendas. Comienzan a aparecer las personas con VIH tanto en la búsqueda activa como en el conteo al azar. El primero es un joven de 15 años.

En una de las casas Isaac está enrollado en su chinchorro y se mece lentamente. Tiene ojos tristes y está muy delgado. De las ventanas cuelgan dos afiches decolorados por el sol: “Digna Sucre, alcadesa”. La mujer sale sonriente junto al presidente Nicolás Maduro y la gobernadora de Delta Amacuro, Lizeta González. Uno de los doctores le pide a Isaac que abra la boca e introduce el Oraquick. Minutos después, otro caso positivo. El doctor le da un comprobante para que vaya a hacerse la prueba de sangre en el hospital, que está unas casas más allá pasando la escuela, la Iglesia y la casa de las religiosas. Isaac se levanta bastante débil y con papel en mano comienza a caminar, es inevitable que su cuerpo se vaya de un lado. Hace solo unos meses tomaba ron con Florentino.

Él es hijo de Silvio Rico, el wisidatu (dueño del dolor), que funge como chamán o sacerdote étnico y sirve de mediador entre la gente y el jebu (espíritu malo). Silvio está encargado de mantener la salud de su pueblo y de presidir el ritual del sagú, utiliza la maraca sagrada y canta mensajes curativos. Solo que esta medicina no ha resultado para este mal. A Silvio se le han muerto dos hijos. El primero fue Melesio (35 años): “Pasó dos semanas en Tucupita pero como no había nada que hacer me lo traje a la casa. Vomitó sangre y se murió”. Tenía sida y tuberculosis. El segundo fue Silvano (24 años) que también “murió flaquito”.

“Antes no había la enfermedad. Esa gente que se muere es porque ha estado en San Félix”. Silvio también piensa que este mal salió del ron porque dice que cuando la gente toma se vuelve como animal y no puede hablar con ellos porque lo quieren matar. Pero lo que realmente pasa es que en las fiestas se forman verdaderas orgías donde los tomadores no usan ningún método anticonceptivo y quedan expuestos al contagio.

En otra de las viviendas Jhon Grande viste una camisa ajustada que deja ver parte de su abdomen, un short y tiene el cabello recogido en un moño. Cuando camina marca bien sus pasos y mantiene el pecho erguido. Abre la boca para hacerse la prueba. Positivo. Le dan el mismo papel y lo envían a tomarse la muestra de sangre.

Uno a uno van apareciendo. La mayoría son hombres jóvenes y ninguno está tomando el tratamiento. Queda claro que los hombres mantienen relaciones sexuales con hombres sino no existiría una diferencia tan marcada en la prevalencia entre hombres y mujeres.

El antropólogo Luis Felipe Gottopo explica que aunque en los warao lo habitual es la vida familiar monogámica, no es extraño entre ellos la presencia de individuos transgéneros llamados tida-winas (mujer con pene), los cuales mantienen relaciones sexuales con otros hombres. En un estudio llamado HIV-1 Epidemic in waraoamerindians from Venezuela: spatial phylodynamics and epidemiological patters (2013), algunos pacientes VIH positivos confirmaron haber tenido experiencias sexuales con tida-winas o con otros hombres (64%).

El factor de riesgo no radica en la homosexualidad en sí misma, sino en la práctica del sexo anal. El doctor Jacobus explica que el problema es que el epitelio vaginal tiene mayor cantidad de capas celulares por lo que no se rompe o desgarra con facilidad, a diferencia del anal que son pocas capas de células y es más frágil. A la larga las células epiteliales no se infectan sino las dendríticas.

Durante la jornada un hombre llama al doctor Jacobus y comienza a hacer reclamos “La gente se está muriendo”, le dice Es un exenfermero del hospital. “No están mandando el tratamiento al bajo delta y usted lo sabe”, le contesta Jacobus.

Saliendo de la Ranchería varios jóvenes interceptan a los doctores: “Queremos hacernos la prueba”. En la calle alguien grita: “Reactivo”, y suelta una carcajada. Probablemente tanta muerte los tiene alerta.

Sexo y mosquito

—¿Cuéntame qué es el VIH? —pregunta Jacobus a uno de los jóvenes que tiene 17 años.

—Una enfermedad que se transmite por el sexo y el mosquito.

—Por el mosquito no. ¿Mueres o vives?

—Mueres.

—¿Qué haces para no morir?

—Condón.

“Apenas nos enteramos no nos quedamos con las manos cruzadas, comenzamos a pasar películas, hacer charlas. Estoy segura que en 2009 había como 60 casos y deben quedar vivos como cinco. El primero en morir fue un señor de 50 años, él contagió a muchos”, cuenta la religiosa Isabel López. Mar Medina, coordinadora del Programa de ITS/VIH en Delta Amacuro, también asegura que en Guayo colocaron películas para explicar la situación e incluso se apoyaron en traductores warao, “pero se cayó el interés de la Dirección Regional de Salud”. Muchos doctores que han pasado por esta comunidad han brindado información sobre esta enfermedad, así que algunos habitantes de Guayo conocen la letalidad del virus y aunque muchas veces no lo llamen por su nombre –la palabra VIH o sida no existe en warao– ya identifican los síntomas: diaraya, sojo, botukataya, botobotoya, ataearakateobo. El problema sigue estando en la prevención y el acceso a los medicamentos.

Próxima parada

Los doctores suben a la lancha y siguen su recorrido hacia la Isla de Jobure, a unos 30 minutos de Guayo. Tres perros raquíticos y un joven los recibe en el muelle de tablas desgastadas por la humedad. Sobre estas hay un pescado salándose. Más atrás dos jóvenes observan desde el vaivén de su chinchorro.  El resto de la familia ha salido. Alfredo le explica al joven el motivo de la prueba y se la aplica. El resultado es negativo. Jacobus saca su lista de viejos casos diagnosticados y pregunta por Jhenny Freites de 28 años. “Está en Tucupita con sus hijos”, responde el joven, que resulta ser su hermano. Él no sabe si Jhenny volverá, así que por ahora es una portadora del virus que vive en la capital del estado y no hay información que indique si está recibiendo tratamiento.

Los doctores navegan hasta la segunda casa donde encuentran a tres personas, dos de ellos, una mujer y un hombre, acostados cada uno en su chinchorro. Sus ojos están apagados, han perdido mucho peso y tienen una tos que no se detiene. Ambos tienen tuberculosis y los doctores le aplican la prueba para descartar VIH, porque muchas veces este virus queda silenciado por el padecimiento de la ocasión y los warao no tienen manera de saberlo. De todos modos deberán ir el lunes al hospital de Guayo para hacerles las pruebas. Ellos no tienen motor, así que irán en una curiara utilizando canaletes. “Salimos a las 4: 00 am y llegamos allá a las 7:00 am”, dice Kenny, el esposo de la mujer que está en el chinchorro y el único que está en pie. Él tiene VIH.

En la tercera casa, donde hay un afiche con la cara de Nicolás Maduro que ha ido borrando el sol, todos resultan negativos. El saldo es que en una comunidad de solo tres familias hay dos que tienen a alguien con VIH, lo cual resulta alarmante.  Jacobus saca nuevamente su lista. “Ese se murió hace como dos años trabajaba en Cambalache (…) Ismenia murió hace como una o dos semanas”, responde uno de los hombres del lugar.

Un nuevo contagio

Comienza a oscurecer y los doctores van en la curiara de regreso a Guayo. Las noches en Guayo transcurren con el sonido de las olas que forman los balajús que pasan a toda velocidad por el Orinoco, la lluvia y las historias sobre los fallecidos por la enfermedad. Ya se confunden los nombres y las historias. La hermana Ilvia Rosa dice que en Jobure una familia completa murió: “Primero fue la esposa, luego el señor se casó y murió la otra esposa, sus hijos y él. El último hijo que quedaba murió hace poco”. La hermana Isabel cuenta que un hombre contagió a un montón: “Eran como una pandilla y todos fueron muriendo menos él, luego un doctor me dijo que eso podía suceder pero con el pasar del tiempo él también caería”.

Ronald Ortiz es enfermero de Merejina, comunidad de la parroquia Padre Barral del municipio Antonio Díaz. El ambulatorio es su propia vivienda: “Lo que más hago es inyectar, pero a los niños es difícil porque solo tengo yelco 18 y es demasiado grande”. La embarcación que usa es la de su madre. Cuenta que busca la medicina en Tucupita: “Cuando hay traigo y cuando no me vengo con las manos vacías”.

Su testimonio evidencia la deficiencia en la articulación del sistema de salud en el territorio: no cuenta con ningún tipo de infraestructura oficial, el programa de salud no lo provee con un motor fuera de borda para trasladar a sus pacientes al hospital más cercano, y tampoco para reabastecerse de medicamentos en Tucupita, aunque lo ideal sería que también lo hiciera en el sitio más cercano a su zona de influencia, en este caso Guayo. Además los médicos y el personal auxiliar de los hospitales tipo I deberían evaluar el trabajo de estos auxiliares, pero se vuelve a lo mismo no hay embarcaciones.

Werner y Ayala Lafée-Wilbert lo explican muy bien en el libro Salud Indígena en Venezuela, editado paradójicamente por el Ministerio del Poder Popular para la Salud: “Bajo estas condiciones, la mayoría de los warao no encuentra una solución confiable a sus problemas de salud. En muchos casos, cuando necesitan de atención médica urgente no tienen manera de trasladarse al CAI 2 [actualmente hospitales tipo I en el Delta] y, en el CAI 1 [ambulatorio] de su comunidad, no hay médico o se acabaron los fármacos porque el auxiliar no ha podido trasladarse a Tucupita a buscarlas. Es de esperar entonces que el warao siga atendiendo a su gente a la manera tradicional, a través de sus chamanes”.

En una de las casas Ismael se niega a hacerse la prueba de VIH porque dice que “es evangélico y creen en Dios”. Después de explicarle accede. Sin embargo hay otras personas que deciden no realizarse la prueba por la misma razón.

Del otro lado de la comunidad las caminerías están destruidas. Manuel Beria con tuberculosis se esfuerza en toser para darle un esputo a Sergio, uno de los doctores. Comienza a llover y los doctores se mueven como pueden entre las tablas rotas para hacer el resto de las pruebas de VIH. Afortunadamente nadie se cae, ya en el otro sector de Merejina una de las caminerías había colapsado y más de uno se golpeó. Rafael Niño, uno de los enfermeros warao que trabaja en Guayo y también formado con el Plan Delta, ha sido un gran apoyo en esta jornada.

La lluvia no cesa. Una neblina blanca y densa resta visibilidad. Aun así los doctores deben regresar a Guayo, que queda a una hora. Comienza a oscurecer y faltando veinte minutos para llegar al poblado la curiara se queda sin gasolina. En medio de la noche empiezan a remar con lo que tienen. El sonido de pájaros, ranas, árboles o cualquier cosa entre los manglares los acompaña. Al cabo de un rato pasa una curiara cargada de gente y les regala un poco de combustible. Empapados y sin almorzar llegan a la residencia.

Por primera vez en cuatro meses la noche de Guayo está iluminada. Ayer llegó el gasoil y hoy encendieron el generador eléctrico. Las luces de los palafitos flotan en las aguas del Orinoco y se escucha Bailando de Enrique Iglesias, Como yo le doy de Don Miguelo y No voy a llorar de Los Diablitos, todo es un mix de música urbana, reggaetón y vallenato. Hay risas y los perros también ladran. Aquí muchas fiestas terminan en peleas por los efectos del alcohol o en encuentros sexuales casuales. Las palabras del wisidatu de la comunidad, Silvio Rico, reaparecen en la escena: “Este mal salió del ron”. “Cuando la gente toma se vuelve como animal”. Hoy seguro habrá un contagio de VIH.

Luis José Rodríguez, médico de la zona, ha tenido que dar explicaciones similares a las del sacerdote. Los indígenas warao solo advierten la fulminante presencia de la enfermedad cuando el cuerpo comienza a descomponerse. Rodríguez, de 26 años, está realizando su rural en Guayo. Acomoda sus lentes y continúa frente al computador revisando la lista de casos de pacientes con VIH, tiene muy presente el episodio porque recientemente le dio la noticia a una paciente de Jeukubaca, otra comunidad del municipio Antonio Díaz en Delta Amacuro. “Lo tomó como si nada”, recuerda. “Le pregunté: ‘¿sabes lo que es el VIH-sida?’. Y me dijo: "No, no sé”. Al revisar la historia de esta paciente encontraron que su anterior esposo había muerto de VIH.

Prueba piloto

San Francisco de Guayo fue una de las ocho comunidades –las otras fueron Jobure de Guayo, Isla de Jobure, Jobotoboto, Ibute, Usidu, Guayo, Jeukubaka, Ibuiruina– donde a finales de 2011, el doctor Julián Villalba y otros investigadores del Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC) y el Instituto de Biomedicina de la Universidad Central de Venezuela elaboraron el estudio HIV-1 Epidemic in warao amerindians from Venezuela: spatial phylodynamics and epidemiological patters (2013), que arrojó como resultado que 55 indígenas tenían el Virus de Inmunodeficiencia Humana.

Los especialistas se alarmaron porque 9,55% de los habitantes de ocho comunidades estudiadas habían contraído el virus. La más alta prevalencia en el mundo corresponde hasta ahora a una región lejana: el África subsahariana, con 5% de su población. El promedio mundial para el año 2013 –las últimas cifras disponibles de la Organización Mundial de la Salud– era de 0,8% en adultos entre 15 y 49 años, ligeramente superior a la población venezolana comprendida en el mismo rango para 2005. Con respecto a esta última cifra algunas autoridades sanitarias nacionales declaran que está en 0,56%.

El análisis genético del genoma del virus sugería, además, que la epidemia de VIH en las comunidades warao se duplicaría cada 10 meses. La prevalencia del virus fue más significativa en los hombres (15,6 %) en comparación con las mujeres (2,6%), todos en edades comprendidas entre los 18 y 30 años. Y la comunidad más afectada fue Usidu (21,6% seropositividad).

Los warao que dieron positivo en el estudio del IVIC estaban infectados con el VIH-1 subtipo B, que es el más común en Venezuela; y solo hubo un caso de una mujer con VIH-1 subtipo C. Ya esto había sido indicado en otro estudio titulado Evidence of at Least Two Introductions of HIV-1 in the Amerindian Warao Population from Venezuela (2012).

Este trabajo fue presentado en reuniones con las viceministras de salud Miriam Morales y Claudia Morón, en 2012 y 2014, respectivamente. De estas autoridades sanitarias solamente Claudia Morón continúa como viceministra de Redes de Salud Colectiva. En aquel momento las funcionarias aseguraron que tomarían medidas, que una parte de la institución ya conocía el problema, y que debían planificar una investigación de campo. En 2015 algunos especialistas de estos estudios y antropólogos de otra investigación Estudio de VIH en poblaciones warao. Determinantes sociales (Fundacredesa), que aún no se ha publicado, también se reunieron con representantes de la Defensoría del Pueblo para plantearles la situación. Solo se sabe que luego de esto viajaron a Tucupita, se reunieron con autoridades y realizaron talleres con líderes comunitarios.

Desde ese entonces, sin embargo, nada ha cambiado. Mientras las aguas del Orinoco siguen corriendo, hay nuevas historias de indígenas warao con VIH. Con el paso del tiempo los médicos han advertido que los nuevos portadores del virus llevan en la sangre una variante más agresiva que los está matando en menos de cinco años. Ningún ente está garantizando que todos puedan acceder al tratamiento: “Yo tengo siete años aquí, he escuchado que tienen VIH y no he visto que han recibido tratamiento. Cada año mueren cuatro o cinco”, aseguró Luis Tocoyo, profesor en una escuela de Jobure, otra comunidad con alta prevalencia en casos con VIH.

Una cepa más agresiva

Una persona con VIH puede estar infectada entre ocho y diez años sin presentar ningún tipo de síntoma y sin embargo transmitir el virus. Alguien infectado con la cepa más común en Venezuela, el VIH-1 subtipo B, podría vivir ese tiempo sin tratamiento, pero los warao están desarrollando síntomas del sida en menos de cinco años.

Flor Pujol, bióloga del Laboratorio de Virología Molecular del Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC) y una de las investigadoras del estudio The evolving HIV-1 epidemic in Warao Amerindians is dominated by anextremely high frequency of CXCR4-utilizing strains (2015), explica que en las muestras de los warao, el doctor Héctor Rangel, del mismo laboratorio, analizó la envoltura del genoma, que es la parte por donde el virus se une con su receptor a los correceptores, y el resultado fue que 90% de las muestras eran X4, una cepa del virus más virulenta. Los afectados con esta cepa manifiestan más rápido los síntomas. En los warao esta transición al virus más letal se produce más rápido. Esto puede ocurrir cuando la persona ha sido infectada por más de una cepa del virus. Casos como este se han detectado en Cuba y la investigación fue publicada en EbioMedicine bajo el título de CRF19_cpx is an Evolutionary fit HIV-1 Variant Strongly Associated With Rapid Progression to AIDS in Cuba. Los warao, además de tener una variante más agresiva del virus, tienen alta prevalencia de tuberculosis, hepatitis B, entre otras enfermedades que ensombrecen más la situación.

En los estudios señalados anteriormente se destaca que uno de los subgrupos de VIH encontrado en los pacientes del Delta del Orinoco está constituido por personas de las comunidades de San Francisco de Guayo y Usidu, y el otro subgrupo por habitantes de Jeukubana y de la Isla de Jobure. Basándose en esta información, se determinaron los movimientos migratorios y las rutas de transmisión a través de la historia filogenética del virus: Una ruta llamada GU probablemente se inició en San Francisco de Guayo en el año 2005, desde ahí el virus se diseminó hacia Isla de Jobure, Jobure de Guayo y Usidu. Luego desde Usidu pasó hacia Jobure de Guayo, Jobotoboto y Kuberuna. Y otra ruta, llamada JE, tal vez comenzó en Jeukubaka también en 2005, desde donde se esparció hacia Cambalache (estado Bolívar), Isla de Jobure, Nabasanuka y Usidu. Finalmente, desde Nabasanuka hubo un desplazamiento hacia Caño Yeri. Aparentemente la conexión entre ambas rutas de transmisión es mínima.

Los análisis filodinámicos sugieren que el virus se introdujo en poblaciones warao a principios del año 2000. Luego de atravesar su fase inicial de crecimiento lento, alcanzó San Francisco de Guayo y Jeukubaka alrededor de 2005. Hace diez años que comenzó su fase de crecimiento exponencial de expansión.

En 2007 la Cruz Roja Venezolana había identificado 15 casos de VIH en la comunidad de San Francisco de Guayo, Murako, Jobure, Isla Jobure, Murako, Ajimurina, Merejina, Kuamujo, La Mora y Guayaboroina. En ese tiempo la doctora Oriana Contreras estuvo primero trabajando como médico rural en el hospital de Guayo y luego apoyando en un proyecto de la Cruz Roja Internacional, que profundizó en la búsqueda de enfermedades graves. Así encontró sida, pero también algunos casos de VDLR o sífilis. Las autoridades de la Dirección Regional de Salud de Delta Amacuro entonces comenzaron a desacreditarla como profesional hasta el mismo día de su salida.

Al finalizar el proyecto, Contreras fue vetada por el director regional de salud para esa época, Luis Beltrán Gómez. Le dijo que no podía ejercer más allá, que no debía haber informado sobre el caso. “¿Cómo iba a quedar el ante las autoridades del Ministerio de Salud en Caracas?”, recuerda Contreras a ocho años de aquella escena.

Según Pujol, el virus ingresó a la comunidad hace casi tres lustros y ha evolucionado muy rápido. El panorama, bien lo sabe, es devastador: la magnitud de la epidemia, la velocidad con que se está transmitiendo y en especial la agresividad de la cepa.

La comunidad que está al frente de Jeukubaca desapareció hace dos años. Gran parte de sus habitantes murieron de sida, como lo confirma una lista con la estadística de fallecidos que lleva el hospital de Guayo. La mayoría eran hombres y las mujeres que quedaron abandonaron el lugar.

Uno de los habitantes de Jeukubaka denunció a través de TaneTanae, un medio de comunicación local, que la mitad de los parroquianos de su comunidad han fallecido con claros síntomas del sida: “Narciso, una tía mía, su hijo Jesús, su nuera Amelia y ahora murió otro hijo que se llamaba Rafael… también murió Avilio, un nieto, Jaime, su papá, y los primos Juan Méndez, Julio y Elio; este último era el jefe de la comunidad”.

Fray Ernesto “Kiko” Romero, recientemente nombrado vicario de Tucupita, dijo que una vez estuvo 40 días en una comunidad y hubo 12 muertes de jóvenes con VIH. “El Ministerio de Salud tiene prohibido decir que hay casos de VIH y los indígenas no llaman al VIH por su nombre, sino que le dicen tuberculosis, diarrea. Yo en todas las homilías me encargo de repetirlo”, dice el sacerdote.

Sin duda lo que ocurre en las comunidades indígenas del Delta del Orinoco es una epidemia de VIH. Allí se cumplen a rajatabla todas las características que engloban el término: enfermedad propagada en cierto periodo de tiempo, en una zona geográfica determinada, que afecta simultáneamente a muchas personas y supera la cantidad de gente esperada. La prevalencia del virus para estas comunidades es extremadamente superior a los estándares nacionales, incluso internacionales.

De Cambalache a Guayo

La mayoría de los infectados llega al hospital ya en la última etapa del sida, donde uno de los síntomas es una diarrea que no se detiene. “Cuando ellos llegan con un síndrome diarreico crónico de más de un mes de evolución, uno pregunta ¿eres casado? ‘Sí’. ¿Concubino? ‘Sí’. ¿Cómo se llama tu esposo? ¿Vive contigo? Muchísimas veces el esposo está en Bolívar, está en Cambalache”, explica el doctor Rodríguez.

Cambalache es un basurero ubicado en el estado Bolívar, a unos 260 kilómetros de San Francisco de Guayo, donde buena parte de los warao que van a este lugar regresan con VIH. Es el caso de una joven que estaba hospitalizada. Ahora tiene un hijo de seis meses, también infectado, y su esposo se quedó viviendo en Bolívar: “Viene, se busca otra mujer y la infecta”, dice la religiosa Ilvia Rosa, quien pertenece a la congregación Terciarias Capuchinas, presente en Guayo desde 1951.

En este vertedero de basura la prostitución y el tráfico de drogas son frecuentes. De hecho, se reportó en el mismo estudio, HIV-1 Epidemic in warao amerindians from Venezuela: spatial phylodynamics and epidemiological patters (2013), que 53% de los individuos VIH positivo en Delta Amacuro habían visitado esta comunidad. Se especula que las idas y venidas entre Cambalache sean la causa de la generalizada propagación del virus entre la población warao. Otro lugar donde adquieren el virus es la ciudad de San Félix, también en el estado Bolívar.

El antropólogo Luis Felipe Gottopo explica que la transmisión y propagación del virus puede estar relacionado con el éxodo hacia Tucupita, Ciudad Guayana y Barrancas de una parte de la población warao luego de la epidemia de cólera desatada entre 1992 y 1993. En aquella oportunidad al menos 500 warao perdieron la vida.

Otra hipótesis apunta hacia los barcos que transportan mercancías relacionadas con la industria minera y cuyas rutas atraviesan o se aproximan al Delta del Orinoco. “¿Ves esos barcos?”, pregunta Jacobus de Waard, biotecnólogo holandés que actualmente dirige el Laboratorio de Tuberculosis en el Instituto de Biomedicina de la Universidad Central de Venezuela, mientras le pasa uno en frente. “Traen tuberculosis, VIH, hepatitis y una semana sin actividad sexual. Entran sin ningún control sanitario”.

Muchos de los marineros proceden de Filipinas, un país asiático, y pasan por estas locaciones en busca de sexo. Luce probable que de alguno de estos lugares los warao hayan importado el virus y que cuando regresaron al Delta del Orinoco comenzara la proliferación.

“Hace diez años Guyana era el país con más VIH en Latinoamérica, ahora lo tienen más controlado pero en la frontera no sabemos qué pasa”, dice Jacobus. Pujol también reafirma que ellos no saben qué cepa del virus está circulando en Guyana.

Una epidemia que no se detiene

En julio de 2015 se tomaron las muestras para un nuevo estudio. Después de analizar las pruebas de VIH aplicadas a 666 individuos warao, de entre 15 a 50 años de edad, de las 15 comunidades ubicadas en el radio del hospital de San Francisco de Guayo (Guayo, Usidu, Ibute, Jobotoboto, Isla de Jobure, Jobure de Guayo, Guayaboroina, Teikuburojo, Jeukubaka, Ibuiruina, Murako, Kuamujo, La Mora, Merejina y Jabana de Merejina) pertenecientes a la parroquia Padre Barral, los doctores encontraron una prevalencia de 7% (48 casos), que continua siendo mayor a la estimada tanto en Venezuela como en el resto del mundo.

Los médicos también concluyeron que las comunidades con mayor prevalencia de infección VIH son Jobure de Guayo, Usidu y San Francisco de Guayo; que los hombres resultan más propensos a la infección que las mujeres y la mayor prevalencia de VIH se encuentra en el grupo etario comprendido entre los 15 y 24 años. La mortalidad de infección por VIH en los últimos 8 años es elevada y la prevalencia de infección por VIH en las comunidades estudiadas se ha mantenido en los últimos 3 años.

Paralelamente el grupo que trabajó en las 11 comunidades ubicadas en el radio del hospital de Nabasanuka (Arawabisi, Bamutanoko, Bonoina, Burojosanuka, España, Kuarejoro, Kuberuna, Manakal, Nabasanuka, Siawani, Winikina) de la parroquia Manuel Renaud, realizó las pruebas de VIH  a 361 waraos de los cuales resultaron positivos 6 (4 hombres y 2 mujeres) para una prevalencia de 1,69%. El número es significativo tomando en cuenta que se trata de comunidades más alejadas y que habían estado aparentemente sin ningún caso hasta 2012. Además es la primera vez que se realiza la detección de casos de VIH asociados a TBC (tuberculosis) en la parroquia Manuel Renaud, lo que quiere decir que las personas presentan ambas enfermedades, ya que al tener VIH están más propensas a adquirir otras.

El VIH debilita el sistema inmunológico. Según la Organización Mundial de la Salud, “los pacientes infectados tienen una probabilidad hasta 50 veces mayor de sufrir tuberculosis a lo largo de su vida”. No en vano, la mayoría de los casos de TBC en personas infectadas por el VIH se registran nuevamente en el África subsahariana, donde 80% de los pacientes con TBC también tienen probabilidad de estar infectados por VIH.

Luego de analizar los resultados los doctores determinaron: la mayor prevalencia de VIH se encuentra en el grupo etario comprendido entre los 22 y 50, la mayoría de las personas con VIH (5) había realizado viajes fuera de su comunidad y 4 señalaron haber tenido contacto con múltiples parejas. En cuanto a la tendencia sexual 3 dijeron ser heterosexuales, 1 homosexual y 2 bisexuales. Ninguno tenía tuberculosis.

Las comunidades con mayor incidencia de VIH fueron Nabasanuka (3 casos que representa una prevalencia de 5%), Burojosanuka (2 casos que representa una prevalencia de 6,6%), y Bamutanoko (1 caso que representa 5,26%). Son evidencias claras de que lo que ocurre en el Delta de Orinoco es una epidemia, una epidemia que está poniendo en riesgo la supervivencia de todo un pueblo indígena.

“Hace diez años Guyana era el país con más VIH en Latinoamérica, ahora lo tienen más controlado pero en la frontera no sabemos qué pasa”, dice Jacobus. Pujol también reafirma que ellos no saben qué cepa del virus está circulando en Guyana.

Una epidemia que no se detiene

En julio de 2015 se tomaron las muestras para un nuevo estudio. Después de analizar las pruebas de VIH aplicadas a 666 individuos warao, de entre 15 a 50 años de edad, de las 15 comunidades ubicadas en el radio del hospital de San Francisco de Guayo (Guayo, Usidu, Ibute, Jobotoboto, Isla de Jobure, Jobure de Guayo, Guayaboroina, Teikuburojo, Jeukubaka, Ibuiruina, Murako, Kuamujo, La Mora, Merejina y Jabana de Merejina) pertenecientes a la parroquia Padre Barral, los doctores encontraron una prevalencia de 7% (48 casos), que continua siendo mayor a la estimada tanto en Venezuela como en el resto del mundo.

Los médicos también concluyeron que las comunidades con mayor prevalencia de infección VIH son Jobure de Guayo, Usidu y San Francisco de Guayo; que los hombres resultan más propensos a la infección que las mujeres y la mayor prevalencia de VIH se encuentra en el grupo etario comprendido entre los 15 y 24 años. La mortalidad de infección por VIH en los últimos 8 años es elevada y la prevalencia de infección por VIH en las comunidades estudiadas se ha mantenido en los últimos 3 años.

Paralelamente el grupo que trabajó en las 11 comunidades ubicadas en el radio del hospital de Nabasanuka (Arawabisi, Bamutanoko, Bonoina, Burojosanuka, España, Kuarejoro, Kuberuna, Manakal, Nabasanuka, Siawani, Winikina) de la parroquia Manuel Renaud, realizó las pruebas de VIH  a 361 waraos de los cuales resultaron positivos 6 (4 hombres y 2 mujeres) para una prevalencia de 1,69%. El número es significativo tomando en cuenta que se trata de comunidades más alejadas y que habían estado aparentemente sin ningún caso hasta 2012. Además es la primera vez que se realiza la detección de casos de VIH asociados a TBC (tuberculosis) en la parroquia Manuel Renaud, lo que quiere decir que las personas presentan ambas enfermedades, ya que al tener VIH están más propensas a adquirir otras.

El VIH debilita el sistema inmunológico. Según la Organización Mundial de la Salud, “los pacientes infectados tienen una probabilidad hasta 50 veces mayor de sufrir tuberculosis a lo largo de su vida”. No en vano, la mayoría de los casos de TBC en personas infectadas por el VIH se registran nuevamente en el África subsahariana, donde 80% de los pacientes con TBC también tienen probabilidad de estar infectados por VIH.

Luego de analizar los resultados los doctores determinaron: la mayor prevalencia de VIH se encuentra en el grupo etario comprendido entre los 22 y 50, la mayoría de las personas con VIH (5) había realizado viajes fuera de su comunidad y 4 señalaron haber tenido contacto con múltiples parejas. En cuanto a la tendencia sexual 3 dijeron ser heterosexuales, 1 homosexual y 2 bisexuales. Ninguno tenía tuberculosis.

Las comunidades con mayor incidencia de VIH fueron Nabasanuka (3 casos que representa una prevalencia de 5%), Burojosanuka (2 casos que representa una prevalencia de 6,6%), y Bamutanoko (1 caso que representa 5,26%). Son evidencias claras de que lo que ocurre en el Delta de Orinoco es una epidemia, una epidemia que está poniendo en riesgo la supervivencia de todo un pueblo indígena.

(*) Este reportaje es el primero de cuatro entregas desarrolladas a lo largo del Diplomado de Periodismo de Investigación, que dicta el Instituto de Prensa y Sociedad (IPYS) en alianza con la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB).