Machado tenía esa palabra perdida en su memoria, la había escuchado hace muchos años. Sacó su teléfono y escribió “sífilis” en Google. Aparecieron las imágenes de personas enfermas con las palmas de las manos escamadas, con llagas. “Yo no tengo mis manos y mis pies así”, pensó. “¿Cómo un bebé puede tener una enfermedad de transmisión sexual?”, gritó inmediatamente a las enfermeras. La mujer defendió su unión marital, la fidelidad de su pareja, se cansó de pelear con ella, con todos y con nadie a la vez. Y continuó leyendo.

Se mantuvo los siguientes días al lado de la incubadora en la terapia intensiva neonatal del Hospital Miguel Pérez Carreño, en Caracas. Allí conoció a Beatriz Vásquez, de 19 años de edad; su primer hijo también nació prematuro, bajo de peso y con la sífilis como causa del parto anticipado. Ninguna de las dos entendía el diagnóstico: sífilis congénita. La que se transmite de la madre al bebé durante el embarazo.

Desde el año 2018 comenzó el repunte de esta infección de transmisión sexual (ITS) en las salas de parto del país.  Un balance del Ministerio de Salud sobre el registro de casos de las distintas ITS en centros públicos, a las que tuvo acceso Armando.Info, revelan que durante los años 2018 y 2019 hubo un alza inesperada de los diagnósticos de sífilis congénita y de la mortalidad neonatal por esta causa. En 2018 nacieron 80 bebés con esa enfermedad y 52 fallecieron, mientras que cuatro años atrás, en 2014, sólo se reportó la muerte de 14 bebés por esto mismo en toda Venezuela.

Pero el conteo sigue en alza. Yosbelis y Beatriz son dos de las madres de los 176 bebés que nacieron con sífilis congénita en el país entre enero y agosto de 2019. Un incremento de 54% con respecto al año anterior.

La jefa de cuidados intensivos neonatales del Hospital Miguel Pérez Carreño, Josefa Castro, observa a los recién nacidos cada mañana y le repite a sus médicos residentes que tenía años sin ver esta enfermedad en su servicio porque el tratamiento es de bajo costo.  “No es común ver a estos bebés nacer enfermos y menos con complicaciones. Esto estaba superado”, explica la neonatólogo.

Los bebés que se infectaron con la bacteria causante de la sífilis, Treponema pallidum, en el vientre de su madre al comienzo del embarazo por lo general nacen muertos, mientras que los que se infectaron al atravesar el canal del parto (cuando nacen por parto natural) tienen más posibilidades de vivir.

Ni Yosbelis ni Beatriz habían vuelto a escuchar sobre la sífilis desde alguna clase de “educación para la salud” , por lo que el término era apenas una reminiscencia de la secundaria. Recuerdan, eso sí, el VIH, que se afianza en la memoria cuando se repite que la enfermedad no tiene cura. El resto de las infecciones de transmisión sexual (ITS) parecen quedar en el olvido a la sombra del VIH.

Los bebés de la crisis

Los cuatro primeros hijos varones de Yosbelis, que tuvo con otra pareja, nacieron sanos. Pero entre los exámenes que le hicieron a su hija recién nacida descubrieron la enfermedad, pese a que ella se hizo el examen una vez al comienzo del embarazo, en un laboratorio privado de Catia, zona popular al oeste de Caracas. Su única hipótesis es que el padre de su hija contrajo la infección en uno de los viajes que hizo a la anárquica zona del Arco Minero, al sur del país.

En cambio Beatriz, de 19 años de edad, madre del otro bebé que compartía la unidad neonatal con el mismo padecimiento, nunca pudo hacerse la prueba para sífilis (llamada VDRL) por la falta de reactivos en  los hospitales. Asegura que su esposo, estando en el Ejército, obtuvo resultados negativos para ese examen. Pensó que era suficiente.

Pero durante los últimos años lo que parecía un asunto zanjado entró en el radar de la salud pública y la doctora Castro asegura que ahora “sospechan” con frecuencia que un bebé puede estar infectado.

Empezando diciembre del año pasado, justo cuando los bebés de Yosbelis y Beatriz se mantenían en terapia intensiva, se celebró el Día mundial de la lucha contra el Sida. En un encuentro celebrado en el  Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel, en Caracas, donde se reunieron defensores de derechos humanos y médicos infectólogos para hablar sobre los avances y retos de esa enfermedad, la representante del Programa de Naciones Unidas sobre el VIH/Sida en Venezuela (Onusida), Regina López, actualizó sus estimaciones sobre nuevas transmisiones de VIH levantando una alarma que ya muchos rumiaban: “La sífilis está en aumento”. Los médicos presentes no mostraron sorpresa.

Un Informe interno del Ministerio de Salud, de 2019, al que tuvo acceso Armando.info, detalla que en 2018 se diagnosticaron 338 casos de sífilis en adultos mientras que en 2019 la cifra ascendió a 1.038 (hasta agosto). El incremento puede tener varias explicaciones, una de ellas asociadas a la llegada de reactivos para hacer los diagnósticos, pero no es una causa oficial ni pudo ser confirmada. Aún así no resulta un dato menor, pues si aumentan las infecciones en adultos se verá un incremento también en los bebés con sífilis congénita, justamente lo que están viendo los especialistas en las salas de parto.

Además, en el caso de la prevalencia de sífilis en adultos, la organización Onusida Venezuela maneja una estimación de entre 5% y 7%; esto es el porcentaje de la población que puede estar infectada, otro dato que fue revelado en el encuentro realizado en diciembre de 2019, ante un auditorio conformado en su mayoría por médicos.

Según un levantamiento de datos hecho por Armando.info a partir de las estadísticas de tres hospitales de Caracas y cifras epidemiológicas del Gobierno colombiano, se pudo seguir la pista de 136 niños con sífilis congénita que nacieron en 2019, número que representa 77% de la data que admite el Ministerio de Salud (176 neonatos infectados) en todo el país durante ocho meses del año pasado.

En el rastreo, se constató que la primera semana de diciembre del año pasado, cuando Onusida anunciaba sus preocupaciones, solo en la terapia neonatal del Hospital Miguel Pérez Carreño se hospitalizaron a 33 bebés con la enfermedad.

En el Hospital Universitario de Caracas otros 26 nacimientos abultaron la data epidemiológica del año de esta infección de transmisión sexual. Y en el Hospital de niños JM de los Ríos los epidemiólogos registraron siete hospitalizados, aunque los infectólogos aseguran que son muchos más.

Con la migración de cientos de venezolanas embarazadas, la enfermedad se desplazó también y en Colombia se reportaron 69 bebés de madres venezolanas que nacieron con sífilis congénita y otras 250 parturientas venezolanas fueron diagnosticadas en el país vecino.

La cifra exacta de bebés afectados en todo el país es ajena para los médicos, pero en los hospitales crece la preocupación entre el personal médico, pues los recién nacidos que presentan sífilis congénita ya comienzan a verse en los servicios de terapia intensiva.

El reporte del Ministerio de Salud al que tuvo acceso Armando.info solo declara 309 mujeres en gestación con la enfermedad  hasta agosto de 2019. Sin embargo, una actualización de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 2016 -año de mayor escasez de medicinas- posicionó a Venezuela como el tercer país de la región con más casos de esta enfermedad en mujeres embarazadas durante los años 2012 y 2016. Los cálculos del ente mundial estiman que hubo 13.850 mujeres en gestación con sífilis en Venezuela en 2016, lo que se traduce en una prevalencia de 2,29% de sífilis entre las embarazadas de ese año (605.044).

El informe de la OMS agrega que en Venezuela había capacidad para someter a exámenes médicos a solo 30% de las mujeres en gestación ese año, por lo que ubicó al país con la cobertura de pruebas diagnósticas más baja de la región.

Vieja pero en aumento

La sífilis es una enfermedad identificada desde el año 1530 y todavía se debate si se originó en Europa o en América y cuál continente se la transmitió al otro. Nunca ha sido del todo erradicada y en las últimas tres décadas se ha mantenido a la sombra del VIH. Se estima que 12 millones de personas se infectan anualmente de sífilis, de las cuales 1.9 millones son mujeres embarazadas que, a su vez, pueden tener bebés con sífilis congénita. 

La doctora Castro explica que el peso de la sífilis en un neonato es más grave que el de un bebé que nace con VIH. Casi la mitad de los bebés mueren en el útero o a los pocos días de nacidos. Solo en el hospital donde ella trabaja se reportaron nueve fallecidos en 2019 por la sífilis congénita.

El bebé que nace vivo puede presentar agrandamiento del bazo o del hígado, retraso en su crecimiento, dificultad para aumentar de peso o presentar la piel  escamada en las palmas de las manos y los pies. Si la enfermedad no muestra grandes manifestaciones externas para detectarlo a tiempo, la bacteria Treponema pallidum va haciendo estragos en el cuerpo de los niños: se producen malformaciones en los huesos que se manifiestan con piernas arqueadas, ceguera, opacidad de la córnea, disminución en la audición o sordera, deformidad de la nariz con el puente nasal aplanado e inflamación articular.

Actualmente, la OMS calcula que 164.000 niños nacen con sífilis congénita en el mundo y el número va en aumento. En 2015, Cuba se convirtió en el primer país del mundo en recibir la validación de haber eliminado la transmisión de madre a hijo de ambas infecciones, hecho que ocurre cuando las tasas de infección son llevados a niveles tan bajos que dejan de ser consideradas un problema de salud pública. En el caso de la sífilis congénita, la eliminación se define como menos de 1 caso por cada 2.000 nacidos vivos.

Contrario a lo que se cree, son diversas las razones socioeconómicas que han disparado el aumento de esta infección, que toca incluso a países desarrollados como Canadá, donde el alza de casos se explica porque las mujeres no asisten al control prenatal y, además, al uso de metanfetaminas que asocian a encuentros sexuales sin protección, de acuerdo con informes del Programa de Monitoreo de Enfermedades Emergentes.

Pero en Venezuela el incremento de la sífilis congénita es otra huella en la historia de la crisis venezolana donde, al menos en los últimos cinco años, la falta de antibióticos, reactivos para detección de la bacteria en embarazadas y  la falta de preservativos hicieron que la sífilis en adultos avanzara en paralelo con el VIH, a la que la gente tiene verdadero miedo.

“En países desarrollados la gente solo le teme al VIH porque no tiene cura, pero hay terapias farmacológicas que la persona puede usar si sabe que tuvo una relación riesgosa. Por eso las personas se han relajado con el uso del condón en muchos países”, explica la presidenta de la Sociedad Venezolana de Infectología, María Graciela López.

Sin embargo, el caso venezolano está vinculado a la crisis, agrega López. “Siempre hemos tenido casos aislados de bebés con sífilis congénita, pero la escasez de reactivos y los costos de los preservativos aumentaron drásticamente estos casos”, dice.

Gobierno tacaño

Desde 1943, con el descubrimiento de la penicilina, el tratamiento de la sífilis congénita es fácil, rápido, barato y eficaz. Pero en Venezuela, con la profundización de la crisis a partir del año 2015 colapsaron todos los esfuerzos de contención, prevención y tratamiento de enfermedades que habían sido controladas durante más de 20 años. Según la OMS, la transmisión maternoinfantil de la sífilis es la segunda causa de mortalidad fetal prevenible.

El tratamiento para un bebé que nace con sífilis congénita es tan sencillo como inyectar penicilina cristalina cada 6 horas por 10 días.  La OMS calcula que el ahorro que tendría el sistema de salud por cada paciente oscila entre 86 y 177 dólares por caso evitado, sin contar la cantidad de vidas que pueden salvarse, pues el organismo internacional asegura que la transmisión maternoinfantil de la sífilis es la segunda causa en el mundo de mortalidad fetal prevenible.

Según datos aportados por DataSur, base de datos de comercio exterior, en nueve años Venezuela disminuyó en 99,6% el presupuesto para importar penicilina y sus derivados. En el año 2010 el país invirtió 25.395.306 dólares en la importación de estos antibióticos, pero para el año 2018 se destinó 172.283 dólares y hasta junio de 2019 solo destinó un presupuesto de 94.872 dólares.

“Estuvimos casi un año sin pruebas de VDRL, el más barato y rutinario que hay, y no se hacía el diagnóstico. Se sumó la falta de preservativos, los altos costos. Las mujeres quedaron embarazadas sin control y además los seguros quebraron”, explica la jefa de la Unidad de Enfermedades de Transmisión Sexual del Hospital Universitario de Caracas, Mary Carmen Ferreiro.

En el servicio de Neonatología del Hospital Miguel Pérez Carreño y en infectología del Hospital de niños JM de los Ríos, la enfermedad ya es un tema de tesis de grado para los pediatras que optan a la especialización en neonatología.

El mismo día que los dos bebés prematuros estaban hospitalizados en la terapia intensiva del Pérez Carreño, los médicos Mariangel Pérez y José Mejías presentaban los resultados de su investigación en una oficina adyacente a la terapia intensiva. Los dos especialistas entrevistaron a las madres de 45 bebés que nacieron con la sífilis congénita entre abril y septiembre de 2019.

Pese a que lo ideal es que una mujer embarazada asista al menos a 6 consultas prenatales y se haga los exámenes de laboratorio trimestralmente para descartar distintas enfermedades, el resultado de la tesis de los pediatras del Hospital Pérez  Carreño demostró que 95 % de estas mujeres no cumplieron con los protocolos médicos y 86.67% de ellas accedieron a la prueba de VDRL al momento de egresar de la sala de parto, ya con sus hijos en brazos, no antes, como marca la norma.

El problema podría empeorar. Se estima que 10% de los adultos que tienen sífilis podrían contraer VIH al año, según la médico Mary Carmen Ferreiro, especializada en infecciones de transmisión sexual.

La data obtenida por Armando.info revela que 10.967 personas tuvieron algún tipo de infección de transmisión sexual en 2019, de las cuales a  1.725 personas se les detectó VIH, frente a 1.038 que tuvieron sífilis, todos estos adultos.

Los tiempos de escasez de antirretrovirales en los años 2017 y 2018 también causaron estragos y sus pruebas se mantienen engavetadas. La mortalidad asociada al sida también aumentó:  de 2.218 personas fallecidas en 2014 a 2.828 en 2018, un incremento equivalente a 27% en cuatro años, justo cuando hubo una escasez del tratamiento para las personas que viven con VIH en el país. De estas cifras, 92% de los fallecidos eran personas de entre 20 y 59 años de edad. Sin embargo, Onusida duda de la data y estima que fueron 4.000 los fallecidos.

“La sífilis es una enfermedad de la mezquindad, de la injusticia y de la pobreza. Quien no puede ponerse una penicilina o hacerse un VDLR es porque es absolutamente pobre”, sentencia la jefa de neonatología del Hospital Pérez Carreño.

Los números de víctimas de la crisis siguen ocultos por el Gobierno venezolano y cada vez menos se invierte en prevenir muertes o que una nueva de generación nazca ya enferma. La crisis humanitaria continúa y la pobreza empieza dejando sus estigmas en las salas de parto venezolanos.

 De 13.235 pacientes que se registraban en hemodiálisis para noviembre de 2014, quienes acudían tres veces por semana a la terapia de sustitución renal, para junio de 2018 quedaban 11.478 personas que apelan a esos servicios, según datos extraoficiales del Instituto Venezolano de Seguros Sociales obtenidos para este reportaje.

También ha disminuido el número de pacientes que optan por la diálisis peritoneal, que se hace a domicilio: mientras en 2014 se registraban 1.881 personas, en 2018 eran 469.

En total, 3.169 personas menos.

Las cifras pintan, sin embargo, una ecuación que tiene una incógnita difícil de despejar: ¿cómo sucede esto, que los cupos para dializar queden baldíos, cuando desde hace más de un año los trasplantes renales han estado paralizados por falta de insumos? 

La crisis de escasez de insumos, que lleva al menos dos años, cobró mayor fuerza cuando el ex ministro de Salud, Luis López, tomó las riendas del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS) en noviembre de 2017, en sustitución del general Carlos Rotondaro, quien completó diez años en el cargo, una longevidad inusual en el Estado chavista.

La breve gestión de López estuvo marcada por la opacidad de la información y el abandono a pacientes crónicos.

El 22 enero de 2018, de forma inédita, se agotó el inventario para las unidades de diálisis en el país porque el Ministerio para la Salud y el Seguro Social no pagaron la orden de compra en diciembre del año anterior. Ese mismo día, 32 unidades de diálisis se paralizaron en trece estados del país. El colapso equivalía al inicio de una cuenta regresiva para los pacientes crónicos, a los que solo les quedaban horas de vida.

Los datos extraoficiales obtenidos por Armando.info revelan que entre octubre de 2017 y junio de 2018 murieron 2.486 personas que recibían regularmente la hemodiálisis tres veces por semana en 86 de las 147 estaciones que hay en el país.

El lapso no es caprichoso, sino que corresponde a los pocos meses en los que López llevó a cabo su gestión Y la cifra de fallecidos en ese plazo también es significativa: para el año 2013, el Ministerio de Salud reportó en su Anuario de Mortalidad que habían muerto 1.666 personas con enfermedad renal crónica. Aunque no se especifica cuántos de estos venezolanos recibían la terapia de sustitución renal, esta cifra de referencia evidencia que la mortalidad en enfermos renales aumentó al menos en 49% en cinco años.

Hasta entonces, el número de enfermos renales siempre había ido en ascenso hasta colmar las unidades de diálisis. En 2013 la ex directora nacional de Nefrología, Diálisis y Trasplante del IVSS, Patricia Medina, informó al diario Últimas Noticias que se había creado un horario nocturno en los centros de hemodiálisis para atender la alta demanda. Detallaba que entre 2011 y 2012 la cantidad de pacientes que necesitaban la terapia de sustitución renal había subido un 7,9%, es decir, entre 75 y 100 pacientes pedían ser incluidos en el programa y en un año casi mil personas más dependían de estas máquinas para seguir viviendo.

Y entonces vino el súbito bajón, ¿Un milagro?

No: la enfermedad renal no dejó de tener incidencia en el país. Pero la crisis de salud se instauró.

Inútil peregrinar

Durante los que terminarían por ser diez días de paralización de las unidades de diálisis en enero de este año, los pacientes tomaron las calles. Se sentaron en las aceras mientras sus cuerpos se iban hinchando. Lloraban, gritaban y suplicaban frente a las cámaras de los periodistas o por redes sociales para que el Seguro Social no los dejara morir. Los días estaban contados. Esa vez solo se pudo comprobar por denuncias de los familiares en la prensa local de cada entidad que fallecieron siete personas.

Aura Fernández murió a los 73 años de edad, luego de pasar tres y medio de ellos como paciente renal en el Hospital Adolfo Pons de Maracaibo, capital del estado de Zulia, en el extremo noroccidental del país. El martes 30 de enero de 2018 fue la última vez que pudo ser dializada por dos horas ?de las cuatro que establece el protocolo médico? porque no había insumos. El jueves siguiente, cuando le tocaba nuevamente la terapia para desintoxicar su sangre y eliminar el líquido que su cuerpo no puede desechar por sí solo, ya no había filtros ni en esa unidad de diálisis ni en ninguna parte del país.

Su hijo, Andrés Briceño, rememora hoy cómo tuvo que recorrer cuatro centros de salud buscando ayuda, mientras el cuerpo de su madre comenzaba a colapsar. Su peregrinaje fue en vano. Nadie los pudo auxiliar, ni a su madre ni a ningún otro paciente. El sábado 3 de febrero de 2018, a las seis de la mañana, Aura pasó a ser una víctima más de la crisis de salud que el ex ministro y el Gobierno se negaron a admitir.

Una semana después el Gobierno aprobó 12,3 millones de euros para comprar los materiales esenciales para diálisis, hemoderivados y reactivos para bancos de sangre. Solo llegaron insumos para cubrir tres días de terapia.  El Gobierno guardó silencio y el ex ministro solo se manifestó con un tweet: “Gracias al presidente @NicolásMaduro llegaron a Venezuela más dializadores para garantizar a pacientes sus procedimientos dialíticos #2FebElPuebloSehizoGobierno".

En la data obtenida se registró que entre enero y febrero se reportaron 285 y 306 fallecidos respectivamente, un alza de 18% con respecto a la tendencia de los meses anteriores.

El problema continúa de forma intermitente durante todo lo que va de año. La falta de distribución a tiempo del material de diálisis junto con las fallas en luz y agua mantienen en vilo a los pacientes renales.

Desde febrero los centros de salud comenzaron a ser surtidos con provisiones que solo alcanzan para una semana, cuando por lo regular cada unidad tenía material y medicinas para trabajar como mínimo un mes continuo.

El nefrólogo Raúl Carlini, ex coordinador del Programa de Salud Renal del Ministerio para la Salud hasta noviembre de 2017 y ex presidente de la Sociedad Venezolana de Nefrología, confirma que ha habido una disminución de pacientes renales en hemodiálisis.

Carlini hace énfasis en que la mortalidad de un paciente en diálisis es tres veces mayor que una persona sin esta condición de salud, pero agrega que hay una serie de factores que están aumentando el promedio esperado de fallecidos.

El nefrólogo junto con la Sociedad Venezolana de Nefrología encuestó a los dueños de las unidades de salud extra hospitalarias que están asociadas al Seguro Social para prestar el servicio. De una muestra de 33 centros que contestaron la encuesta (22% del total), 23% admitió que disminuyó las horas de la terapia semanales como medida de contingencia por falta de insumos o problemas de servicios como agua o luz, mientras que 11% contestó que ha bajado el número de sesiones a la semana, es decir, que al menos una de las tres terapias que necesita un paciente para poder mantenerse con vida es suspendida cada semana.

Testimonios de pacientes indican que el personal médico reduce las horas del tratamiento para rendir los insumos para todas las personas. En la encuesta, 36% contestó que estaban realizando de tres a tres horas y media de diálisis y 12% manifestó que hacían menos de dos horas en cada sesión, pese a que el protocolo médico establece que cada persona necesita cuatro horas de esta terapia.

“Un paciente que se dializa de una manera inadecuada, fallece”, puntualiza Carlini.

La primera causa de muerte en pacientes en hemodiálisis se deriva de problemas cardiovasculares y, en segundo lugar, las infecciones. Sin embargo, las unidades de hemodiálisis reportaron 569 (22%) muertes de forma genérica y sin dar detalles: “Otras causas”.

“Las fallas empezaron hace seis años y el deterioro mayor se registra en los últimos dos años, y aún mayor en lo que va de este año. Una de las cosas que empeora esto es el problema del agua. Nadie se da cuenta del problema grave de las fallas del agua y la luz (…) Lo de los insumos es algo irregular porque puedes tener problemas en un par de semanas y luego se resuelve. De repente no es el material óptimo, por ejemplo, todo el mundo se dializa con un mismo tipo de filtro y eso no puede ser así”, detalla el especialista.

El tipo de filtro que se usa en la hemodiálisis depende de la superficie corporal del paciente y de la cantidad de líquido que se quiere extraer. El paciente renal que necesita un riñón artificial no puede orinar. Un filtro más grande de lo que necesita una persona la puede descompensar y esta es una de las irregularidades con las que están lidiando estos pacientes, eso, cuando tienen la suerte de contar con insumos.

Los órganos que se pierden en el camino

Los enfermos renales pueden ser considerados perfectamente como los pacientes que más han perdido en medio de la presente crisis humanitaria, crisis que algunos expertos en salud pública ya aluden como una Emergencia Humanitaria Compleja, un término que empezó a usar las Naciones Unidas desde finales de la década de los años 80 y que califica las crisis ocasionadas por una combinación de inestabilidad política, desmoronamiento de la economía, conflictos y violencia, que compromete la vida de los ciudadanos.

Desde mayo de 2017 se mantienen suspendidos los trasplantes renales. Fue entonces cuando empezó la escasez de fármacos inmunosupresores que entregaba el Seguro Social como parte del programa de la Farmacia de Alto Costo, drogas que se deben tomar de por vida para que la persona evite que su cuerpo rechace el órgano injertado. Ese mes la directiva de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células, dependiente del Ministerio para la Salud, anunció por escrito a los nueve centros de trasplantes de órgano del país el cese de sus operaciones. Por cierto, esa información le costó el cargo a la directiva.

La escasez de inmunosupresores se agudizó durante todo el año 2017 y lo que va de 2018. La Coalición de Organizaciones por la Salud y la Vida (Codevida) contabilizó en todo este tiempo más de 90 rechazos de órganos y 15 fallecidos.

Francisco Valencia, presidente de Codevida, recordó para este reportaje que desde 2016 viene un deterioro paulatino del Programa de Diálisis del Seguro Social que empezó con la reducción de horas en el procedimiento en el interior del país porque cada vez había más máquinas dañadas y, en 2017, empezaron a escasear las medicinas para mantener el buen estado de salud de los enfermos renales.

“Tenemos un colapso que ha generado muchas muertes, aunque se desconoce cuántas, por la ausencia de estadísticas transparentes. No solo es la escasez de insumos, sino también la crisis eléctrica que ha dejado vidas en el camino. A principio de año fue la evidencia notoria del deterioro del Programa de Diálisis en Venezuela”, denuncia el activista de derechos humanos.

Gancho al riñón

Hasta ahora poco se sabe acerca de cuántas personas perdieron la vida por causas asociadas directamente a la crisis de salud. Algunos datos anotados de forma tímida en los registros de médicos dan fe de que hay niños que murieron de hambre o niños recién nacidos que no recibieron la atención neonatal eficaz para salvarse.

Pasó más de año y medio sin que el Ministerio de Salud tuviera su página web activa. El cierre de la página siguió al inusitado gesto de transparencia que le costó el puesto a la entonces ministra Antonieta Caporale: la publicación de los boletines epidemiológicos del año 2016, que revelaban que 11.466 niños no habían llegado al primer año de vida y que esas muertes de los recién nacidos habían experimentado un alza de 30.16%.

Pero poco antes se había difundido el Anuario de Mortalidad del año 2014. Aunque para entonces la crisis de la salud no se manifestaba de forma tan abierta, ya se registraba un incremento en la tasa de mortalidad. En su introducción se cita: “En Venezuela durante 2014 hubo un total de 162.125 defunciones con una tasa de mortalidad general de 5.37 por 1.000 habitantes. La cual aumentó en comparación con el 2013 (4.95 por 1.000 habitantes), con un incremento de 12.242 muertes (8.17%)”, se cita en el documento.

Los números que se ocultan camuflan a su vez nombres, vidas truncadas, apellidos y dolientes.

Como los de Miguel Suárez, de 47 años de edad, quien falleció en 25 de junio de este año en Barquisimeto, estado de Lara (centrooccidente de Venezuela). Suárez fue doble víctima de la crisis. Luego de nueve años trasplantado de riñón, en mayo de este año perdió el órgano porque no obtuvo el inmunosupresor que le preservaba su injerto. Estuvo un mes en diálisis en el Hospital de Acarigua (estado de Portuguesa, vecino a Lara) para estabilizarlo. Luego del rechazo debía asumir que su vida iba a depender de un riñón artificial que le limpiara la sangre tres veces por semana. Pero ya esa resignación resultó insuficiente, porque solo pudo dializarse una sola vez antes de morir.

 “El lunes solo lo dializaron dos horas porque no había insumos y redujeron las horas para que alcanzaran para todos los pacientes”, cuenta su hija, Mariángel Suárez.

Durante toda la semana no pudo volver a la hemodiálisis porque no había agua en la ciudad. El miércoles se suspendió la terapia por esta razón y el viernes llegó el líquido por las tuberías, pero con ostentoso color amarillo. Los médicos decidieron cerrar la unidad. Miguel comenzó a colapsar. Presentó fiebre, empezaron los dolores en el cuerpo y se fue llenando de líquido sin poder liberar toxinas.

“El sábado ya mi papá no se podía mover, se quejaba y se hinchó. Lo sacamos al hospital del Seguro Social y estaba colapsado. No nos atendieron. Lo llevamos a casa para intentar bajarle la fiebre y darle comida. Él sufría mucho con los dolores y estaba muy hinchado. No podía dormir. Todos estábamos ahí asustados con él. El domingo no se levantó y solo se quejaba. Me decía que no aguantaba el dolor y que no podía más. Nos pidieron que lo llevaran a un hospital y ahí nos tuvieron cinco horas. Mi papá solo pedía que lo sacaran de ahí y no nos reconocía. Se le subieron la urea y la creatinina, y deliraba. Imagínate mi dolor de ver a mi padre así. Un médico salió y nos dijo: ‘Seré sincero yo no tengo nada que darle. Llévenlo a su casa y pónganle diclofenac’. Nuestra única esperanza era que lo dializaran el lunes siguiente”, rememora su hija.

Llegó el día lunes y Barquisimeto continuaba sin agua. Cada cisterna, que almacena 30.000 litros de agua, tenía un costo de 40 millones de bolívares fuertes (cerca de 40 dólares para el momento, cuando el salario mínimo equivalía a tres dólares) y cada paciente utiliza 120 litros de agua en la terapia. El costo de las cisternas debe correr por cuenta de los familiares de los pacientes y ninguno tenía cómo responder ante la contingencia.

“Mi hermana llegó a la unidad el lunes en la mañana. Había viejos y niños esperando por la diálisis. Un muchacho se le guindó a una enfermera de la camisa pidiendo diálisis porque se estaba ahogando de tanto líquido en el cuerpo. Le dijeron a mi hermana que no se podía dializar porque no había agua y nos pidieron llevarlo al hospital”, sigue el relato la hija de Suárez.

Ese día, el paciente fue trasladado de emergencia al Hospital José Antonio Pineda de Barquisimeto. Se necesitaba una transfusión de sangre para hacer la hemodiálisis, pero no había reactivos para hacer las pruebas de serología a la bolsa. Lo mantuvieron sedado por los dolores. Falleció a las cuatro de la tarde.

La cadena de obstáculos que acaba con los pacientes empieza con el déficit presupuestario que impide cubrir las necesidades de las unidades que le prestan servicios al Seguro Social, y sigue con la falta de mantenimiento de máquinas y escasez de medicamentos para paliar los efectos adversos que ocasiona el procedimiento en las personas, además del colapso de los servicios de luz y agua en todo el territorio nacional.

Carla Velásquez, de 29 años de edad y madre de mellizas, cada quince días interrrumpe procedimiento con el riñón artificial al que debe someterse con regularidad, porque no hay agua en el estado de Portuguesa. Pese a que la alcaldía local se comprometió a llevar tres cisternas de agua al día a la unidad donde recibe el tratamiento, cada fin de semana el pedido no es atendido.

“Se han muerto como 30 personas que yo conozco. Son personas que se van descompensando. A mí me suspenden la diálisis cada quince días y eso nos pone nerviosos”, dice Velásquez.

Desde el año 2016, además, los centros extra hospitalarios ya no son dotados de medicamentos como el hierro y la eritropoyetina para paliar las anemias que son características en los pacientes renales que reciben esta terapia de sustitución renal. Además, hay intermitencia del medicamento heparina para evitar que la sangre se coagule al momento de hacer la purificación de la sangre del paciente.

“El hecho que no tenga Eritropoyetina en las unidades de diálisis causa anemia y hay una asociación directa de mortalidad: mientras más anemia, más probabilidad de morirse tiene. Si no tiene adecuado control de la planta de tratamiento, hay mayor probabilidad de procesos infecciosos. Si el agua es de mala calidad, si la planta no elimina suficiente aluminio y hierro que viene en el agua, eso repercute en la salud del paciente”, explica un nefrólogo del estado de Bolívar (suroriente de Venezuela) que prefiere ocultar su nombre.

El mínimo presupuesto y el cementerio de máquinas

El pago que ofrecía el Seguro Social hasta junio era de 400.000 bolívares del cono monetario anterior (cuatro bolívares soberanos actuales) por cada sesión. Es decir, que por cada paciente, el IVSS otorgaba cinco millones de bolívares fuertes (50 bolívares soberanos), el equivalente a un sueldo mínimo para ese momento. El nefrólogo que permanece en el anonimato asegura que 85% del presupuesto cubría solo los sueldos del personal.

Solo las bolsas plásticas para botar los desechos biológicos representaban 65% del presupuesto diario que otorgaba el IVSS para insumos. Cada bolsa de 40 kilos tenía un costo de un millón de bolívares y se usaban 12 diarias por unidad, además del costo del camión que traslada los residuos por 8.000.000 de bolívares.

Para junio, el IVSS tenía un reporte de 279 máquinas dañadas, o 17% de las 1.618 disponibles en el país. Una nota entre trabajadores sociales de la institución informaba a la directiva: “Todas las máquinas operativas e inoperativas de las 68 Unidades en Alto Flujo presentan Falla de alarma de flujo, porque requieren cambio de Diasafe (filtro), repuesto que debe ser cambiado cada cuatro meses y desde la instalación de las máquinas ?estando en garantía? no fueron ni han sido cambiados”.

“Se supone que el Seguro Social tenía un contrato con Fresenius (empresa alemana dedicada a la asistencia sanitaria) para hacer el tratamiento preventivo y esas máquinas tienen un filtro aparte que es el Diasafe, un filtro para que el agua que ingresa a la máquina de diálisis, que ya está pura, pase por ese filtro de remate que atrapa bacterias, hierro, aluminio y así la maquina no se daña. Tenemos más de dos años que no se cambian. ¿Qué estamos haciendo? Los estamos lavando y eso debería cambiarse 2 o 3 veces al año. Nadie da soluciones”, explica el especialista del interior del país.

Mientras en el mundo este año se celebran los 75 años desde que se inventaron las máquinas de hemodiálisis, un ingenioso invento que eliminó la sentencia de muerte en los pacientes renales, en Venezuela se guardan en la gaveta las cifras de las víctimas de la crisis de salud.