El holocausto de los 3.000 dializados que desaparecieron

Entre la avalancha de noticias apocalípticas que Venezuela produce, las estadísticas parecen deparar una buena nueva por fin: el número de pacientes en hemodiálisis ha disminuido drásticamente, como si por arte de magia ya las personas no se enfermaran de insuficiencia renal.

 De 13.235 pacientes que se registraban en hemodiálisis para noviembre de 2014, quienes acudían tres veces por semana a la terapia de sustitución renal, para junio de 2018 quedaban 11.478 personas que apelan a esos servicios, según datos extraoficiales del Instituto Venezolano de Seguros Sociales obtenidos para este reportaje.

También ha disminuido el número de pacientes que optan por la diálisis peritoneal, que se hace a domicilio: mientras en 2014 se registraban 1.881 personas, en 2018 eran 469.

En total, 3.169 personas menos.

Las cifras pintan, sin embargo, una ecuación que tiene una incógnita difícil de despejar: ¿cómo sucede esto, que los cupos para dializar queden baldíos, cuando desde hace más de un año los trasplantes renales han estado paralizados por falta de insumos? 

La crisis de escasez de insumos, que lleva al menos dos años, cobró mayor fuerza cuando el ex ministro de Salud, Luis López, tomó las riendas del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS) en noviembre de 2017, en sustitución del general Carlos Rotondaro, quien completó diez años en el cargo, una longevidad inusual en el Estado chavista.

La breve gestión de López estuvo marcada por la opacidad de la información y el abandono a pacientes crónicos.

El 22 enero de 2018, de forma inédita, se agotó el inventario para las unidades de diálisis en el país porque el Ministerio para la Salud y el Seguro Social no pagaron la orden de compra en diciembre del año anterior. Ese mismo día, 32 unidades de diálisis se paralizaron en trece estados del país. El colapso equivalía al inicio de una cuenta regresiva para los pacientes crónicos, a los que solo les quedaban horas de vida.

Los datos extraoficiales obtenidos por Armando.info revelan que entre octubre de 2017 y junio de 2018 murieron 2.486 personas que recibían regularmente la hemodiálisis tres veces por semana en 86 de las 147 estaciones que hay en el país.

El lapso no es caprichoso, sino que corresponde a los pocos meses en los que López llevó a cabo su gestión Y la cifra de fallecidos en ese plazo también es significativa: para el año 2013, el Ministerio de Salud reportó en su Anuario de Mortalidad que habían muerto 1.666 personas con enfermedad renal crónica. Aunque no se especifica cuántos de estos venezolanos recibían la terapia de sustitución renal, esta cifra de referencia evidencia que la mortalidad en enfermos renales aumentó al menos en 49% en cinco años.

Hasta entonces, el número de enfermos renales siempre había ido en ascenso hasta colmar las unidades de diálisis. En 2013 la ex directora nacional de Nefrología, Diálisis y Trasplante del IVSS, Patricia Medina, informó al diario Últimas Noticias que se había creado un horario nocturno en los centros de hemodiálisis para atender la alta demanda. Detallaba que entre 2011 y 2012 la cantidad de pacientes que necesitaban la terapia de sustitución renal había subido un 7,9%, es decir, entre 75 y 100 pacientes pedían ser incluidos en el programa y en un año casi mil personas más dependían de estas máquinas para seguir viviendo.

Y entonces vino el súbito bajón, ¿Un milagro?

No: la enfermedad renal no dejó de tener incidencia en el país. Pero la crisis de salud se instauró.

Inútil peregrinar

Durante los que terminarían por ser diez días de paralización de las unidades de diálisis en enero de este año, los pacientes tomaron las calles. Se sentaron en las aceras mientras sus cuerpos se iban hinchando. Lloraban, gritaban y suplicaban frente a las cámaras de los periodistas o por redes sociales para que el Seguro Social no los dejara morir. Los días estaban contados. Esa vez solo se pudo comprobar por denuncias de los familiares en la prensa local de cada entidad que fallecieron siete personas.

Aura Fernández murió a los 73 años de edad, luego de pasar tres y medio de ellos como paciente renal en el Hospital Adolfo Pons de Maracaibo, capital del estado de Zulia, en el extremo noroccidental del país. El martes 30 de enero de 2018 fue la última vez que pudo ser dializada por dos horas ?de las cuatro que establece el protocolo médico? porque no había insumos. El jueves siguiente, cuando le tocaba nuevamente la terapia para desintoxicar su sangre y eliminar el líquido que su cuerpo no puede desechar por sí solo, ya no había filtros ni en esa unidad de diálisis ni en ninguna parte del país.

Su hijo, Andrés Briceño, rememora hoy cómo tuvo que recorrer cuatro centros de salud buscando ayuda, mientras el cuerpo de su madre comenzaba a colapsar. Su peregrinaje fue en vano. Nadie los pudo auxiliar, ni a su madre ni a ningún otro paciente. El sábado 3 de febrero de 2018, a las seis de la mañana, Aura pasó a ser una víctima más de la crisis de salud que el ex ministro y el Gobierno se negaron a admitir.

Una semana después el Gobierno aprobó 12,3 millones de euros para comprar los materiales esenciales para diálisis, hemoderivados y reactivos para bancos de sangre. Solo llegaron insumos para cubrir tres días de terapia.  El Gobierno guardó silencio y el ex ministro solo se manifestó con un tweet: “Gracias al presidente @NicolásMaduro llegaron a Venezuela más dializadores para garantizar a pacientes sus procedimientos dialíticos #2FebElPuebloSehizoGobierno".

En la data obtenida se registró que entre enero y febrero se reportaron 285 y 306 fallecidos respectivamente, un alza de 18% con respecto a la tendencia de los meses anteriores.

El problema continúa de forma intermitente durante todo lo que va de año. La falta de distribución a tiempo del material de diálisis junto con las fallas en luz y agua mantienen en vilo a los pacientes renales.

Desde febrero los centros de salud comenzaron a ser surtidos con provisiones que solo alcanzan para una semana, cuando por lo regular cada unidad tenía material y medicinas para trabajar como mínimo un mes continuo.

El nefrólogo Raúl Carlini, ex coordinador del Programa de Salud Renal del Ministerio para la Salud hasta noviembre de 2017 y ex presidente de la Sociedad Venezolana de Nefrología, confirma que ha habido una disminución de pacientes renales en hemodiálisis.

Carlini hace énfasis en que la mortalidad de un paciente en diálisis es tres veces mayor que una persona sin esta condición de salud, pero agrega que hay una serie de factores que están aumentando el promedio esperado de fallecidos.

El nefrólogo junto con la Sociedad Venezolana de Nefrología encuestó a los dueños de las unidades de salud extra hospitalarias que están asociadas al Seguro Social para prestar el servicio. De una muestra de 33 centros que contestaron la encuesta (22% del total), 23% admitió que disminuyó las horas de la terapia semanales como medida de contingencia por falta de insumos o problemas de servicios como agua o luz, mientras que 11% contestó que ha bajado el número de sesiones a la semana, es decir, que al menos una de las tres terapias que necesita un paciente para poder mantenerse con vida es suspendida cada semana.

Testimonios de pacientes indican que el personal médico reduce las horas del tratamiento para rendir los insumos para todas las personas. En la encuesta, 36% contestó que estaban realizando de tres a tres horas y media de diálisis y 12% manifestó que hacían menos de dos horas en cada sesión, pese a que el protocolo médico establece que cada persona necesita cuatro horas de esta terapia.

“Un paciente que se dializa de una manera inadecuada, fallece”, puntualiza Carlini.

La primera causa de muerte en pacientes en hemodiálisis se deriva de problemas cardiovasculares y, en segundo lugar, las infecciones. Sin embargo, las unidades de hemodiálisis reportaron 569 (22%) muertes de forma genérica y sin dar detalles: “Otras causas”.

“Las fallas empezaron hace seis años y el deterioro mayor se registra en los últimos dos años, y aún mayor en lo que va de este año. Una de las cosas que empeora esto es el problema del agua. Nadie se da cuenta del problema grave de las fallas del agua y la luz (…) Lo de los insumos es algo irregular porque puedes tener problemas en un par de semanas y luego se resuelve. De repente no es el material óptimo, por ejemplo, todo el mundo se dializa con un mismo tipo de filtro y eso no puede ser así”, detalla el especialista.

El tipo de filtro que se usa en la hemodiálisis depende de la superficie corporal del paciente y de la cantidad de líquido que se quiere extraer. El paciente renal que necesita un riñón artificial no puede orinar. Un filtro más grande de lo que necesita una persona la puede descompensar y esta es una de las irregularidades con las que están lidiando estos pacientes, eso, cuando tienen la suerte de contar con insumos.

Los órganos que se pierden en el camino

Los enfermos renales pueden ser considerados perfectamente como los pacientes que más han perdido en medio de la presente crisis humanitaria, crisis que algunos expertos en salud pública ya aluden como una Emergencia Humanitaria Compleja, un término que empezó a usar las Naciones Unidas desde finales de la década de los años 80 y que califica las crisis ocasionadas por una combinación de inestabilidad política, desmoronamiento de la economía, conflictos y violencia, que compromete la vida de los ciudadanos.

Desde mayo de 2017 se mantienen suspendidos los trasplantes renales. Fue entonces cuando empezó la escasez de fármacos inmunosupresores que entregaba el Seguro Social como parte del programa de la Farmacia de Alto Costo, drogas que se deben tomar de por vida para que la persona evite que su cuerpo rechace el órgano injertado. Ese mes la directiva de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células, dependiente del Ministerio para la Salud, anunció por escrito a los nueve centros de trasplantes de órgano del país el cese de sus operaciones. Por cierto, esa información le costó el cargo a la directiva.

La escasez de inmunosupresores se agudizó durante todo el año 2017 y lo que va de 2018. La Coalición de Organizaciones por la Salud y la Vida (Codevida) contabilizó en todo este tiempo más de 90 rechazos de órganos y 15 fallecidos.

Francisco Valencia, presidente de Codevida, recordó para este reportaje que desde 2016 viene un deterioro paulatino del Programa de Diálisis del Seguro Social que empezó con la reducción de horas en el procedimiento en el interior del país porque cada vez había más máquinas dañadas y, en 2017, empezaron a escasear las medicinas para mantener el buen estado de salud de los enfermos renales.

“Tenemos un colapso que ha generado muchas muertes, aunque se desconoce cuántas, por la ausencia de estadísticas transparentes. No solo es la escasez de insumos, sino también la crisis eléctrica que ha dejado vidas en el camino. A principio de año fue la evidencia notoria del deterioro del Programa de Diálisis en Venezuela”, denuncia el activista de derechos humanos.

Gancho al riñón

Hasta ahora poco se sabe acerca de cuántas personas perdieron la vida por causas asociadas directamente a la crisis de salud. Algunos datos anotados de forma tímida en los registros de médicos dan fe de que hay niños que murieron de hambre o niños recién nacidos que no recibieron la atención neonatal eficaz para salvarse.

Pasó más de año y medio sin que el Ministerio de Salud tuviera su página web activa. El cierre de la página siguió al inusitado gesto de transparencia que le costó el puesto a la entonces ministra Antonieta Caporale: la publicación de los boletines epidemiológicos del año 2016, que revelaban que 11.466 niños no habían llegado al primer año de vida y que esas muertes de los recién nacidos habían experimentado un alza de 30.16%.

Pero poco antes se había difundido el Anuario de Mortalidad del año 2014. Aunque para entonces la crisis de la salud no se manifestaba de forma tan abierta, ya se registraba un incremento en la tasa de mortalidad. En su introducción se cita: “En Venezuela durante 2014 hubo un total de 162.125 defunciones con una tasa de mortalidad general de 5.37 por 1.000 habitantes. La cual aumentó en comparación con el 2013 (4.95 por 1.000 habitantes), con un incremento de 12.242 muertes (8.17%)”, se cita en el documento.

Los números que se ocultan camuflan a su vez nombres, vidas truncadas, apellidos y dolientes.

Antonieta Caporale Fuente: www.vicepresidencia.gob.ve

Página web del Ministerio de salud.

Como los de Miguel Suárez, de 47 años de edad, quien falleció en 25 de junio de este año en Barquisimeto, estado de Lara (centrooccidente de Venezuela). Suárez fue doble víctima de la crisis. Luego de nueve años trasplantado de riñón, en mayo de este año perdió el órgano porque no obtuvo el inmunosupresor que le preservaba su injerto. Estuvo un mes en diálisis en el Hospital de Acarigua (estado de Portuguesa, vecino a Lara) para estabilizarlo. Luego del rechazo debía asumir que su vida iba a depender de un riñón artificial que le limpiara la sangre tres veces por semana. Pero ya esa resignación resultó insuficiente, porque solo pudo dializarse una sola vez antes de morir.

 “El lunes solo lo dializaron dos horas porque no había insumos y redujeron las horas para que alcanzaran para todos los pacientes”, cuenta su hija, Mariángel Suárez.

Durante toda la semana no pudo volver a la hemodiálisis porque no había agua en la ciudad. El miércoles se suspendió la terapia por esta razón y el viernes llegó el líquido por las tuberías, pero con ostentoso color amarillo. Los médicos decidieron cerrar la unidad. Miguel comenzó a colapsar. Presentó fiebre, empezaron los dolores en el cuerpo y se fue llenando de líquido sin poder liberar toxinas.

“El sábado ya mi papá no se podía mover, se quejaba y se hinchó. Lo sacamos al hospital del Seguro Social y estaba colapsado. No nos atendieron. Lo llevamos a casa para intentar bajarle la fiebre y darle comida. Él sufría mucho con los dolores y estaba muy hinchado. No podía dormir. Todos estábamos ahí asustados con él. El domingo no se levantó y solo se quejaba. Me decía que no aguantaba el dolor y que no podía más. Nos pidieron que lo llevaran a un hospital y ahí nos tuvieron cinco horas. Mi papá solo pedía que lo sacaran de ahí y no nos reconocía. Se le subieron la urea y la creatinina, y deliraba. Imagínate mi dolor de ver a mi padre así. Un médico salió y nos dijo: ‘Seré sincero yo no tengo nada que darle. Llévenlo a su casa y pónganle diclofenac’. Nuestra única esperanza era que lo dializaran el lunes siguiente”, rememora su hija.

Llegó el día lunes y Barquisimeto continuaba sin agua. Cada cisterna, que almacena 30.000 litros de agua, tenía un costo de 40 millones de bolívares fuertes (cerca de 40 dólares para el momento, cuando el salario mínimo equivalía a tres dólares) y cada paciente utiliza 120 litros de agua en la terapia. El costo de las cisternas debe correr por cuenta de los familiares de los pacientes y ninguno tenía cómo responder ante la contingencia.

“Mi hermana llegó a la unidad el lunes en la mañana. Había viejos y niños esperando por la diálisis. Un muchacho se le guindó a una enfermera de la camisa pidiendo diálisis porque se estaba ahogando de tanto líquido en el cuerpo. Le dijeron a mi hermana que no se podía dializar porque no había agua y nos pidieron llevarlo al hospital”, sigue el relato la hija de Suárez.

Ese día, el paciente fue trasladado de emergencia al Hospital José Antonio Pineda de Barquisimeto. Se necesitaba una transfusión de sangre para hacer la hemodiálisis, pero no había reactivos para hacer las pruebas de serología a la bolsa. Lo mantuvieron sedado por los dolores. Falleció a las cuatro de la tarde.

La cadena de obstáculos que acaba con los pacientes empieza con el déficit presupuestario que impide cubrir las necesidades de las unidades que le prestan servicios al Seguro Social, y sigue con la falta de mantenimiento de máquinas y escasez de medicamentos para paliar los efectos adversos que ocasiona el procedimiento en las personas, además del colapso de los servicios de luz y agua en todo el territorio nacional.

Carla Velásquez, de 29 años de edad y madre de mellizas, cada quince días interrrumpe procedimiento con el riñón artificial al que debe someterse con regularidad, porque no hay agua en el estado de Portuguesa. Pese a que la alcaldía local se comprometió a llevar tres cisternas de agua al día a la unidad donde recibe el tratamiento, cada fin de semana el pedido no es atendido.

“Se han muerto como 30 personas que yo conozco. Son personas que se van descompensando. A mí me suspenden la diálisis cada quince días y eso nos pone nerviosos”, dice Velásquez.

Desde el año 2016, además, los centros extra hospitalarios ya no son dotados de medicamentos como el hierro y la eritropoyetina para paliar las anemias que son características en los pacientes renales que reciben esta terapia de sustitución renal. Además, hay intermitencia del medicamento heparina para evitar que la sangre se coagule al momento de hacer la purificación de la sangre del paciente.

“El hecho que no tenga Eritropoyetina en las unidades de diálisis causa anemia y hay una asociación directa de mortalidad: mientras más anemia, más probabilidad de morirse tiene. Si no tiene adecuado control de la planta de tratamiento, hay mayor probabilidad de procesos infecciosos. Si el agua es de mala calidad, si la planta no elimina suficiente aluminio y hierro que viene en el agua, eso repercute en la salud del paciente”, explica un nefrólogo del estado de Bolívar (suroriente de Venezuela) que prefiere ocultar su nombre.

El mínimo presupuesto y el cementerio de máquinas

El pago que ofrecía el Seguro Social hasta junio era de 400.000 bolívares del cono monetario anterior (cuatro bolívares soberanos actuales) por cada sesión. Es decir, que por cada paciente, el IVSS otorgaba cinco millones de bolívares fuertes (50 bolívares soberanos), el equivalente a un sueldo mínimo para ese momento. El nefrólogo que permanece en el anonimato asegura que 85% del presupuesto cubría solo los sueldos del personal.

Solo las bolsas plásticas para botar los desechos biológicos representaban 65% del presupuesto diario que otorgaba el IVSS para insumos. Cada bolsa de 40 kilos tenía un costo de un millón de bolívares y se usaban 12 diarias por unidad, además del costo del camión que traslada los residuos por 8.000.000 de bolívares.

Para junio, el IVSS tenía un reporte de 279 máquinas dañadas, o 17% de las 1.618 disponibles en el país. Una nota entre trabajadores sociales de la institución informaba a la directiva: “Todas las máquinas operativas e inoperativas de las 68 Unidades en Alto Flujo presentan Falla de alarma de flujo, porque requieren cambio de Diasafe (filtro), repuesto que debe ser cambiado cada cuatro meses y desde la instalación de las máquinas ?estando en garantía? no fueron ni han sido cambiados”.

“Se supone que el Seguro Social tenía un contrato con Fresenius (empresa alemana dedicada a la asistencia sanitaria) para hacer el tratamiento preventivo y esas máquinas tienen un filtro aparte que es el Diasafe, un filtro para que el agua que ingresa a la máquina de diálisis, que ya está pura, pase por ese filtro de remate que atrapa bacterias, hierro, aluminio y así la maquina no se daña. Tenemos más de dos años que no se cambian. ¿Qué estamos haciendo? Los estamos lavando y eso debería cambiarse 2 o 3 veces al año. Nadie da soluciones”, explica el especialista del interior del país.

Mientras en el mundo este año se celebran los 75 años desde que se inventaron las máquinas de hemodiálisis, un ingenioso invento que eliminó la sentencia de muerte en los pacientes renales, en Venezuela se guardan en la gaveta las cifras de las víctimas de la crisis de salud.