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Un pueblo abandonado a su suerte

Los antirretrovirales se quedan en Tucupita, la capital del estado Delta Amacuro, ubicada a 11 horas de las comunidades indígenas afectadas por la epidemia de VIH. El Estado está presente solo en costoso material POP, y de vez en cuando, en giras que más bien parecen turísticas.

01 December 2015

Lea la primera, segunda y tercera entrega de este trabajo periodístico: Una epidemia de sida está diezmando a los warao, Viaje al fondo de una etnia enferma y El HIV trasmutó hasta los matrimonios warao.

No es solo contraer la cepa mortal del VIH-Sida y vivir a la vera de los caños que forman el delta del río Orinoco en el estado Delta Amacuro. El estado no tiene la infraestructura para entregar el tratamiento a los pacientes. Tampoco hay muchos médicos que los atiendan. Cuando la persona sale positivo en las pruebas debe acudir al Hospital Luis Razzeti, en Tucupita, para ser atendido por el infectólogo que asiste dos jueves al mes. El infectólogo es de Maturín, capital del estado Monagas que se encuentra a unas tres horas de Tucupita; y también atiende en Puerto Ordaz, estado Bolívar.

Zenaida Matteus, coordinadora de enfermería del Programa ITS/VIH en Delta Amacuro, cuenta que antes la Dirección Regional de Salud les daba estadía de una semana a estas personas para que asistieran a la consulta y que a veces los alojaban en un ala del hospital. Ahora esto no funciona y cuando vienen tienen que quedarse con familiares o amistades.

Los antirretrovirales, que se entregan a la población de forma gratuita, llegan desde Caracas a Tucupita los quince de cada mes y que generalmente hay una buena dotación del medicamento.

Pero donde existe la falla mortal es en la distribución. “Realmente nosotros le prestamos atención al que viene porque ni siquiera contamos con vehículo para ir al hospital. Usted sabe El Cierre, donde está la venta de comida, bueno de Volcán viniendo a Tucupita hay unas casas indígenas y nosotros no hemos ido para allá y es aquí mismo. Entonces realmente no se está haciendo el trabajo que se debe hacer”, denuncia la doctora Mar Medina, coordinadora del Programa Nacional de ITS/VIH.

No hay embarcaciones para distribuir el tratamiento en las comunidades del bajo delta. A finales de noviembre de 2014 Medina y su equipo en el puerto de Volcán desde las seis de la mañana. Se suponían que ya las lanchas estaban preparadas pero a las once de la mañana le dijeron que el motor no arrancaba. La doctora rememora el momento:

—Pero cómo si hace tres días estaba todo bien.

—Bueno doctora si se quiere ir con un motor.

—¡Cómo! ¿Pero tú eres loco? ¿Con qué me auxilio después si se me apaga el motor?”.

El viaje estaba planificado para Guayo donde entregarían 80 frascos con Viraday, uno de los antirretrovirales.

Ante esta situación Medina responde que los pacientes van a Tucupita a buscar los medicamentos: “Por ejemplo hay un paciente de San José de Amacuro [una comunidad más distante que Guayo] que cuando viene nosotros lo tomamos de transporte y le pedimos que lleve tratamiento a los otros. Se supone que deben de venir cada mes pero ellos como son de allá se les distribuye por hasta tres meses”.

“Los que no vienen es porque no han asumido el conocimiento de la enfermedad, tienen otra cultura, dicen que es brujería”, argumenta, por su parte, Zenaida Matteus

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Los primeros 15 casos de VIH se conocieron en el año 2007. Ahora se trata de una epidemia en 26 comunidades del extremo oriental de Venezuela. Foto: Minerva Vitti.

El infierno queda en Tucupita

Otra es la realidad de los caños: “Si le dices a un warao que debe buscar el tratamiento en Tucupita es como si le mencionaras el infierno. Incluso algunos se han ido de la consulta. No tienen dinero para el pasaje, no tienen dinero para la logística que implica moverse”, comenta el doctor Luis José Rodríguez.

“No tenemos un transporte para garantizar que la persona se mueva, aunque en 2009 el ministerio facilitó 20 lanchas pequeñas para todos los centros de salud, pero hoy en día no queda ninguna, están desaparecidas; y sobretodo porque hay desgaste de los motores y todo eso ha afectado la movilización. Lo mínimo es que cada comunidad tuviera su lancha, para moverse y ver si el paciente está recibiendo su tratamiento, porque si no hay garantía de que ese doctor o enfermero pueda ir, es mentira que ese paciente va mejorar su estado de salud”, dice Yaneth Ypuana, directora de la Dirección de Salud Indígena, ente adscrito al ministerio del Poder Popular para la Salud.

En lo que va de año los médicos no han recibido tratamiento para administrar entre los que tienen VIH en Guayo y otras comunidades. Luce inexplicable que el Programa, teniendo una lista de las personas con VIH en los caños, y sabiendo que no cuentan con embarcación, no haya aprovechado la oportunidad para enviar los antirretrovirales con los doctores este julio de 2015 cuando estaban en Tucupita o cada vez que alguno de ellos sale de permiso.

“Nuestras limitaciones de acceso a las zonas indígenas siempre son dificultades logísticas: movilización de recursos, médicos, medicamentos, pacientes. En este momento con el costo de los lubricantes y los repuestos se nos ha incrementado el problema”, se une al coro de penurias Yajaira Segovia, jefe de atención médica y coordinadora de la red hospitalaria de la Dirección Regional de Salud.

Pese a que algunas autoridades argumentan que los warao sí se trasladan a Tucupita a buscar el tratamiento todo demuestra lo contrario, la realidad es otra: el warao muere por no tener medicamentos y más al estar contagiado con una cepa más mortal que la normal.

El riesgo del embarazo

Las warao embarazadas con VIH tampoco están recibiendo tratamiento. En ellas el riesgo se incrementa debido a su desconocimiento de la enfermedad, y a la falta de un control prenatal que permita proporcionar los medicamentos específicos de acuerdo al tiempo de gestación, y posteriormente practicar cesárea para reducir las probabilidades de contagio del niño. Por ejemplo, las embarazadas no pueden tomar Viraday, un antirretroviral, en las primeras 15 semanas de embarazo porque produce malformaciones en el embrión o feto. En cambio deben tomar zidovudina y lamiduvina, que en 2014 presentaron fallas de suministro en todo el país, al igual que ciertos reactivos para aplicar las pruebas de VIH.

En ese momento interrumpe una mujer warao que viene a pedir leche maternizada. Ella tuvo un niño que diagnosticaron con VIH cuando nació. Para su segundo embarazo habían programado una cesárea pero se le adelantó el parto y la hicieron tenerlo por parto natural. “Los obstetras pelotean a las pacientes VIH embarazadas. Muchos piensan que van a salir positivos, pero hay niños que han nacido y no se han contagiado de milagro”. En el estante de al lado reposa un kit quirúrgico para cesárea y cirugía general. Ahora el niño debe ser enviado al Instituto Nacional de Higiene en Caracas para que le hagan el examen de reacción de polimerasa en cadena (PCR), estudio específico para descartar el contagio por VIH.

“La gobernación nos ayudaba a trasladar a Caracas a los bebes que nacen con VIH para los exámenes porque la Dirección Regional de Salud no hacía nada. Les daba el traslado, todo. Incluso llegamos a lograr que le dieran los viáticos a una secretaria del programa para que se fuera con el grupo y se encargara de arreglar todo en Caracas. Este año solo han ido tres y porque los padres tuvieron pagaron el traslado”, denuncia Mar Medina.

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Uno de cada tres niños warao muere antes de los cinco años. Foto: Ignacio Murga

Una combinación mortal

Zenaida Matteus tiene las estadísticas de la incidencia del sida en el bajo delta. “En Guayo hay 58 casos de los cuales 25 reciben tratamiento”, afirma. Dice que algunas de estas personas fueron diagnosticadas desde 2006 y que han ido al infectólogo. Matteus prosigue: “Curiapo 9 casos registrados, Nabasanuka 9 casos, San José de Amacuro 7 casos, Tucupita 14 casos”. También dice que de 2010 a 2015 se han reportado 14 fallecidos en Guayo, y que en 2015 murieron dos en el Hospital Luis Razetti de Tucupita, también procedentes de Guayo.

Solo basta un viaje a estas comunidades para confirmar que muchas de las personas registradas han muerto y que hay nuevos casos de contagio. Ha pasado un día y hay contradicción entre los números facilitados por Matteus y las declaraciones de Mar Medina: “Yo le puedo decir que Guayo puede que tenga alguna comunidad indemne, porque existen comunidades donde si hay 100 familias, el 90% tiene a alguien con VIH. Nosotros no le podemos dar la lista a la gente, qué familia ni cuál es el nombre, pero si le podemos decir ‘hay tantos indígenas, tantos niños’. Los médicos que están allá ahorita vinieron alarmados. Todos los que trajeron ya nosotros los tenemos registrados, por eso es que yo me opongo a que estén haciendo estudios en los indígenas a cada rato. Lo bueno sería que a nosotros como nos dieran las herramientas para poder ir y evaluar, porque ¿qué hace uno sacándole la sangre a quien ya está diagnosticado?”.

En Delta Amacuro hay una autoridad única en salud. El director regional de salud es el representante del Ministerio de Salud y de la rectoría de salud de la gobernación. Recientemente el médico Martín Márquez fue designado como rector de salud en el Delta y hasta ahora no se ha pronunciado sobre la situación de los warao. En dos oportunidades se intentó concertar una entrevista pero por motivos de viaje y agenda fue complicado. Del mismo modo se solicitaron cifras de personas con VIH en Delta Amacuro a través de una dirección de correo electrónico facilitada por la funcionaria Yajaira Segovia sin respuesta.

Según el Ministerio del Poder Popular para la Salud para 2012 se calculaba que 110.000 personas con VIH vivían en Venezuela. De acuerdo con Claudia Morón, viceministra de redes de salud colectiva, había 101.867 pacientes infectados con VIH-Sida 2013. De esa cantidad 42.936 son los que están acudiendo a recibir el tratamiento.

Estas cifras contrastan con las de informes presentados por organizaciones no gubernamentales. Una de estas, Stop-VIH, señala que en el país existen cerca de 220 mil personas con VIH, de las cuales el Ministerio de Salud atiende a 44 mil que ya han sido diagnosticadas.

En una ocasión los doctores de Guayo  necesitaban la lista de las personas VIH-positivas de las comunidades para contactarlas y el Programa no quería dárselas. Finalmente solo proporcionaron los nombres de la gente de Guayo y Nabasanuka.

También ha habido fallas de coordinación. Según Matteus a veces los doctores han traído listados sin número de cédula o a veces los indígenas se cambian el nombre.

“El bajo delta es como una zona de guerra y en Tucupita prefieren tener un muerto antes que falte una cédula, una fecha de nacimiento o un nombre. O incluso han exigido muestras de sangre que deben llegar en menos de 24 horas, conociendo las dificultades que existen con la gasolina. Caiga quien caiga el requisito debe estar completo. Prefieren tener una ficha completa en lugar de resolver”, dice con resignación el doctor Alfredo Silva y recuerda que en Murako murió una niña de 12 años, porque no les dieron el tratamiento para la tuberculosis por no tener en el momento su fecha de nacimiento.

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Las comunidades indígenas están a 11 horas en lancha de Tucupita, la capital de la entidad. Foto: Minerva Vitti.

Un gobierno de un médico

En noviembre de 2012 dos médicos se disputaban la gobernación del estado Delta Amacuro. Resultó reelecta la médico cirujano y candidata del gobierno por el Partido Socialista Unido de Venezuela (Psuv), Lizeta Hernández Abchi. Los warao continuaron muriendo.

Como reza en la página de la gobernación, Hernández ya había pasado por distintos cargos en el área de salud en la entidad: en el año 2005 fue designada directora de salud del ejecutivo regional. Cuatro meses más tarde es nombrada Rectora de Salud y Desarrollo Social; cargo que desempeña hasta enero de 2008, cuando “atendiendo el llamado de su pueblo” acepta participar en las elecciones internas del PSUV como candidata a la Gobernación del Estado Delta Amacuro.

A principios de julio de este año la gobernadora visitó Guayo en compañía de Amado Heredia, candidato del PSUV por el circuito uno, que comprende los municipios Casacoima y Antonio Díaz. También iban con ella Edgar Guzmán, alcalde del municipio Casacoima; Ramón Antonio Yánez, diputado regional; Fátima Salazar y Evaristo Rodríguez, presidente del Instituto Regional de Atención al Indígena. Un medio de la entidad reseñó: “A la caravana fluvial fueron asistidos, originarios de todas partes del municipio, contando con más de 200 embarcaciones fluviales que casi arropan las aguas de San Francisco de Guayo”. Pero al parecer ni la gobernadora ni ninguna de las autoridades se percataron que la comunidad tenía más de cuatro meses sin luz, tampoco funcionaban los generadores eléctricos del hospital y ni siquiera tenían una ambulancia fluvial.

En 2013 Dalia Herminia Yanez, diputada oficialista y coordinadora de la Comisión de Pueblos Indígenas y Etnias del Parlamento Latinoamericano, Grupo Venezolano, dijo que en las zonas del bajo delta había un problema muy serio. Uno de los dirigentes, Emilio Valenzuela, había denunciado casos de VIH-SIDA. También dijo que era un asunto casi silencioso, que nadie se escapaba de eso pero que aún no había podido recorrer a la zona: “Han muerto indígenas de sida, pero no tengo el número exacto de cuántos están contagiados. También de tuberculosis. A pesar que hay la atención hay una desconexión de instituciones”. Un año después en otra entrevista la diputada de la etnia warao declaró no tener información al respecto, pero denunció la falta de coordinación de las instituciones del Estado que deben velar por los derechos de los indígenas.

“A lo mejor con la Cruz Roja hubiésemos podido frenar la epidemia pero las autoridades sanitarias y civiles los echaron de los caños porque estaban alarmando”, señala Mar Medina.

Para 2015 el Ministerio de Salud recibió 38 mil 705 millones 374 mil 057 bolívares, un incremento de 29% con relación al año 2014. De ese dinero 598.752.120 bolívares se destinaron para el fortalecimiento de los servicios regionales que atienden pacientes con: VIH/Sida/ITS, enfermedades respiratorias, tuberculosis (TBC), asma; enfermedades pulmonares, obstructivas y crónicas (Epoc), hepatitis y bancos de sangre; la cantidad solo representa 1,54 % del presupuesto total.

En 2013, el presupuesto para esas enfermedades fue de 517 millones de bolívares y se pretendía atender a 1.551.052 personas. En 2014 bajó la atención a 750.000 pacientes con 598 millones de bolívares presupuestados.

Al revisar la memoria y cuenta de 2013 y compararla con la de 2014 se advierte el progresivo desinterés del Estado por la suerte de los warao afectados con VIH. En 2013 existía la Dirección Regional de Salud del estado Delta Amacuro. Dentro de sus líneas y planes de acción para 2014 no había referencias a la prevención de VIH-SIDA en comunidades warao ni en criollos. Dentro de sus actividades mencionan 586 consultas a pacientes con VIH/ITS/SIDA y 382 educación sanitaria sobre VIH/SIDA, pero no identifican si los beneficiados eran warao o no warao.

Sin embargo, presentan obstáculos que dejan por escrito la situación sanitaria y sustentan las demandas de algunas autoridades sanitarias: falta de embarcaciones, de médicos, de vehículos para supervisar la red ambulatoria y hospitalaria. En la memoria y cuenta de 2014 desaparece esta dirección regional. Así sobreviven o mueren los warao. El Estado está presente solo en costoso material POP, y de vez en cuando en giras que más bien parecen turísticas. Ellos siempre “están planificando su próximo viaje al bajo delta”, pero nada mejora. Y mientras tanto solo las aguas del Orinoco lloran la muerte de este grupo indígena que continúa sumergido en una epidemia de sida.

(*) Este trabajo es el último de cuatro entregas desarrolladas a lo largo del Diplomado de Periodismo de Investigación, que dicta el Instituto de Prensa y Sociedad (IPYS) en alianza con la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB).

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La ambulancia fluvial de la zona está oxidada y arrumada. Foto: Minerva Vitti.