Con la medicina pero sin la cura

Para tratar la hepatitis C el Gobierno entregó a 15 pacientes un medicamento de 135.000 dólares que caducó, pues para su efectividad se requería combinarlo con una medicina de menor valor que nunca llegó. Este es solo uno de los tantos “Relatos del absurdo”, que IPYS Venezuela y Connectas presentan en una serie que se pasea por el caótico y difícil día a día de los venezolanos.
Hay
una carta que comienza así: “Somos la Asociación Civil Hepatitis C Venezuela, y
nos dirigimos a usted con la finalidad de plantear la problemática de los
portadores de hepatitis C. Si esta enfermedad no se trata a tiempo, lleva a
cirrosis hepática y puede causar cáncer de hígado”. El texto dice que, para
curarse, los pacientes necesitan tomar un tratamiento compuesto por un
medicamento que puede costar 135 mil dólares, y por otro más económico. Al final
del escrito, aparece la siguiente frase: “Nos encontramos desesperados, ya que
la enfermedad no espera y está progresando (…) es curable, pero estamos
completamente desasistidos”.
La
comunicación está fechada el 9 de mayo de 2016 y va dirigida al Defensor del
Pueblo, Tarek William Saab, pero hay, entre 2015 y 2016, más de 70 versiones de
esa misiva, con pocas modificaciones, y con diversos destinatarios: la Asamblea
Nacional, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, el Instituto Nacional
de Higiene, la Vicepresidencia de la República, el Ministerio de Industrias y
Comercio, el Ministerio de Salud, y sus Viceministerios de Recursos e Insumos
Médicos y de Salud Colectiva.
María
Goncalves –41 años, orfebre, paciente con hepatitis C– es quien ha redactado
esas cartas. Las tiene archivadas en una carpeta y las muestra como prueba
fehaciente de su esfuerzo.
–Mira
que no nos hemos quedado con los brazos cruzados. Mira todo lo que hemos
recorrido. Mira…
En
ese recorrido ella y otros 14 pacientes lograron que el Ministerio de Salud les
donara el 22 de diciembre de 2015 dosis suficientes de un medicamento de 135 mil
dólares que puede erradicar una enfermedad que hasta hace poco era de difícil
curación. La entrega se realizó en una ceremonia pública en la que los
beneficiarios sintieron que los hicieron parte de un show. Las cámaras no
hicieron que la donación tuviera utilidad: el producto venció sin que pudieran
usarlo.
Debían
ingerirlo en combinación con otra medicina, cientos de veces más barata, que
antes abundaba en el país pero que en los últimos dos años no ha estado
disponible. La buscaron por todas partes sin éxito y no pudieron evitar perder
lo que habían recibido de manos de las autoridades. Ahora están en un nuevo
peregrinaje por otra oportunidad. Esperan que una puerta se abra, porque algo
les ha quedado muy claro: tocar no es entrar.
–Ya
tengo fibrosis…
Una
persona contagiada con hepatitis C puede pasar hasta dos décadas sin síntomas
mientras, de a poco, el hígado se va erosionando. Cuando los malestares aparecen
–dolor abdominal, hinchazón, fatiga, fiebre, picazón, inapetencia, ictericia,
náuseas y vómitos– suele ser porque el daño es
avanzado.
María
no tiene signos que hagan evidente su enfermedad. Pero al decir que ya tiene
fibrosis hepática –etapa previa a cirrosis– su voz resuena temblorosa. Después
de un silencio, termina la frase:
–Sé
que por dentro me voy deteriorando.
Hace
seis años, cuando la diagnosticaron, su médico le indicó un coctel compuesto por
Ribavirina e Interferón, la única opción que entonces la ciencia manejaba, y que
apenas ofrecía 50 por ciento de posibilidades de erradicar el virus que produce
la hepatitis. Como en el país no se producen, esos medicamentos son importados
por el gobierno y eran distribuidos gratuitamente en dispensarios denominados
Farmacias de Alto Costo. María los retiró allí sin
inconvenientes.
–Los
tomé durante un año. Los efectos secundarios eran severos como los de una
quimioterapia: se me caía el cabello, me sentía decaída. Al terminar, pensé que
había funcionado. Pero a los meses una prueba volvió a dar positivo.Continuó en
control médico. En 2014 vio luz cuando supo de un gigantesco adelanto: la
aparición en el mercado internacional de un antiviral de última generación
llamado Sofosbuvir. Su efectividad, según estudios científicos, es mayor a 90
por ciento pero para lograrla debe ser complementado con otra medicina.
Dependiendo del perfil clínico del paciente, puede ser una de estas: Ombistavir,
Ritonavir, Paritaprevir, Davlastavir, Ledipasvir, Interferón Pegilado o
Ribavirina. El médico de María le recetó una píldora diaria de Sofosbuvir y dos
de Ribavirina por doce semanas.
Sofosbuvir
–comercializado por la biofarmacéutica estadounidense Gilead bajo la marca
Sovaldi– tiene, sin embargo, una gran desventaja: el precio. El monto de 135 mil
dólares para alcanzar todas las dosis requeridas ha desatado protestas de
diversas naciones y organizaciones, a partir de lo cual Gilead permitió que 11
empresas de la India produjeran una versión genérica y la distribuyeran a menor
costo en 101 países, entre los que no está Venezuela, mientras que sí figuran,
por ejemplo, otras naciones latinoamericanas como Cuba, Bolivia, Haití, El
Salvador, Guatemala, Honduras y Nicaragua. Aun así, la organización Médicos del
Mundo insistió en que seguía siendo “inasumible por los sistemas de
salud”.
A
María nada de eso la intimidó. A través de las redes sociales contactó a otras
14 personas que estaban en su misma situación. Fundaron la Asociación Civil
Hepatitis C Venezuela, para sumar fuerzas y solicitar al gobierno la importación
del fármaco.
Después
de insistir e insistir lograron la donación del Ministerio de Salud en diciembre
de 2015. Fue una parte del primer y último lote del medicamento que hasta ahora
ha llegado a Venezuela. El resto se vendió en Badan, la única droguería privada
que expende fármacos de alto costo. Fueron 105 envases que se ofrecieron al
público en un precio más que razonable: 26 mil bolívares (unos 2.600 dólares, al
cambio regulado de 10 bolívares por dólar que aplica para el sector de la
salud). El 1 de febrero de 2016 se agotó el inventario.
Quienes
recibieron la donación o compraron el medicamento empezaron entonces una carrera
contra el tiempo. Los frascos de Sofosbuvir se vencían en octubre de 2016 y los
complementos no estaban disponibles. No se les encontraba en las Farmacias de
Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, donde antes se
podían retirar gratuitamente, ni en Badan, donde no lo han ofertado desde 2015.
Así fue como caducaron cuando la mayoría ni siquiera tuvo tiempo de
emplearlos.
Una
paradoja salta a la vista en esta historia: tanto Sofosbuvir como Ribavirina son
“de obligatorio cumplimiento por el Sistema Público de Salud”, pues figuran en
la Lista de Medicamentos Esenciales para el país. Aunque el gobierno informó en
marzo de 2016 que se invertirían 50 millones de dólares en la importación de
medicamentos de alto costo, como parte de un plan que garantizaría el inmediato
abastecimiento, la Federación Farmacéutica Venezolana calcula que la escasez de
ese tipo de medicinas en más de 75 por ciento.
Los
pacientes recibieron los frascos de Sofosbuvir rodeados de cámaras de
televisión, flashes y reporteros.
–Eso
fue un show…
El
Ministerio de Salud convocó a los medios de comunicación para que quedara
constancia de la entrega. La noticia apareció con títulos pomposos en portales y
diarios venezolanos: “Pacientes con hepatitis C reciben gratis medicamento que
cuesta 135 mil dólares”. Algunas de las notas publicadas recogen una elocuente
declaración de Henry Hernández, entonces Viceministro de Recursos, Tecnología y
Regulación: “Esto se logró con una inversión de más de dos millones de bolívares
por parte del Ministerio de Salud. Este medicamento es uno de los más caros en
la historia de la industria farmacéutica y era impensable para los pacientes
tenerlo. El día de hoy lo estamos entregando y haciendo
justicia”.
“No
dijeron que estaban entregando el coctel incompleto. Todo fue muy improvisado:
había una pila de cajas e iban repartiendo los potes sin chequear los informes
médicos para verificar las dosis de cada quien. Todos recibimos la cantidad que
necesitábamos porque estuvimos pendientes de que así fuera. Después redacté un
informe dejando constancia de lo que nos entregaron y lo envié al Ministerio”,
recuerda María.
Ese
día les prometieron que pronto los complementos llegarían a las Farmacias de
Alto Costo o que el Ministerio de Salud los traería; y además les aseguraron que
comenzarían a importar Sofosbuvir con frecuencia. Nada de eso
ocurrió.
Solo
uno de los 15 pacientes que recibió el fármaco donado pudo tomarlo, porque unos
familiares le enviaron desde el exterior la otra parte del tratamiento. No está
claro cuántas personas compraron Sofosbuvir en Badan, pero fuentes de la
droguería advierten que la situación de quienes lo adquirieron allí debe ser la
misma: “Como no tuvieron la otra parte del coctel, seguro también se les venció
en las manos”.
Uno
de los miembros de Hepatitis C Venezuela, cuando recibió Sofosbuvir, ya tenía
cirrosis hepática. Como no llegaba al país el otro componente del tratamiento,
intentó comprarlo en el exterior, pero no pudo. En Venezuela, dado el control de
cambio que rige desde 2003, eso es cuesta arriba. Si alguien necesita hacerse
con moneda extranjera, debe introducir una solitud ante Cencoex, organismo
gubernamental que puede o no aprobarla. “Se metieron los papeles para que nos
asignaran las divisas y siempre los devolvían”, dice uno de sus familiares que
prefiere el anonimato. El paciente falleció esperando.
Un
frasco de 30 pastillas de Ribavirina cuesta 167 dólares en la farmacia Locatel
en Miami. La cantidad de píldoras requeridas varía según las particularidades de
cada diagnóstico. Pueden ser, como en el caso de María, dos diarias por doce
semanas. Es decir, seis envases a razón de 1.002 dólares.
María
no sacó esas cuentas. Sabía que cualquiera que fuera el monto no lo podría
pagar. Como las solicitudes ante Cencoex no prosperan, la opción que le quedaba
para comprar los seis frascos de Ribavirina en Miami era recurrir al mercado
negro de divisas. Al cierre de octubre de 2016, mes en que se vencieron los
envases de Sofosbuvir, se cotizaba en 1.501 bolívares. Habría tenido que pagar
1,5 millones de bolívares. Una suma inaccesible para los menguados bolsillos de
cualquier ciudadano en un país en recesión: se hubiesen requerido 67 salarios
mínimos de entonces para lograr la compra.
–Es
imposible que compremos Ribavirina en el exterior. Somos personas de bajos
recursos.
Así
lo explicaba María en septiembre de 2016, un mes antes de que caducara el
fármaco.
–Tratamos
de hacerle ver al Ministerio que se va a perder el gasto que hicieron. ¿Es
posible que teniendo un medicamento costosísimo corramos el riesgo de que se
caduque porque no tenemos uno más barato, que antes jamás
faltaba?
Alves
aceptó ayudar también a 50 pacientes venezolanos. Al conocer la crítica
situación del país, accedió a ampliar el donativo a 300 tratamientos, que
incluyen Sofosbuvir y algunos de los complementos. Una donación que es una
victoria: la esperanza de curarse.
La
única condición que Alves puso fue que la entrega se realizara mediante el
Ministerio de Salud. En mensajes privados, Hepatitis C Venezuela le explicó al
deportista que el gobierno no se ha mostrado interesado en recibir este tipo de
ayudas humanitarias. La respuesta de Alves fue: “¿Pero cómo haré para ayudar?
(…) Las ayudas no pueden ser de cualquier manera”. Más tarde escribió: “Estamos
buscando la mejor manera, pues necesitamos que el gobierno libere el envío, no
se puede, infelizmente, hacer de cualquier manera”.
Las
conversaciones han continuado vía correo electrónico. La organización ha
insistido en que el despacho sanitario dé a conocer los trámites necesarios,
pero no ha obtenido respuestas claras. En una reunión a finales de octubre de
2016, les prometieron celeridad. De acuerdo con Rosalía Perazzo, médico
hepatólogo, como se trata de un donativo, se debe esperar la autorización del
Instituto Nacional de Higiene y el Ministerio de Salud. Pero nada concreto ha
ocurrido. El donativo se ha quedado atascado en trámites
burocráticos.
–Lo
que pido es que acepten la ayuda que está ofreciendo el señor Alves. Lo que
estamos viviendo nos llena de impotencia. Mi salud va empeorando. Me han
aparecido nuevas patologías. Es desesperante – ha enfatizado Raquel Dugarte,
otra de las pacientes.
El
hígado –ubicado en el cuadrante superior derecho del abdomen– tiene funciones
claves dentro del cuerpo. “Filtra muchas sustancias, desintoxica el organismo,
sintetiza las proteínas. Cuando alguien tiene hepatitis C, este órgano se
comienza a deteriorar y no puede hacer su trabajo”, explica
Perazzo.
La
Organización Mundial de la Salud calcula que en el mundo hay 150 millones de
personas con hepatitis C. No hay forma precisa de saber cuántos son venezolanos,
porque en la nación no existe un registro fidedigno. Las estimaciones de
hospitales como el Clínico Universitario de la Universidad Central de Venezuela
señalan que serían unos 300 mil. Pero los especialistas creen que pueden ser
muchos más. Porque, sostiene la doctora Perazzo, no fue sino hasta la década de
los 90 cuando se comenzaron a aplicar pesquisas para descartar la sangre que
contuviera el virus, apenas descubierto en los años 80. Haber recibido una
transfusión antes de esa época es un factor de riesgo, pues la vía más frecuente
de contagio es el contacto directo con sangre contaminada; y en menor medida,
las relaciones sexuales.
Los
afectados insisten en que el Estado cree un programa especial que garantice el
tratamiento a cualquier venezolano contagiado. Por eso han protestado muchas
veces:
–Una
vez lo hicimos a las puertas de la Vicepresidencia de la República –recuerda
María–. Como no querían escándalo, nos recibieron: nos dijeron que se
comunicarían con nosotros, pero no sucedió. Lo único que nos falta es
encadenarnos en las puertas para que nos den una
respuesta.
En
busca de respuestas, hace meses también lograron reunirse con Luisana Melo,
quien entonces era ministra de Salud y afirmaba públicamente que las fallas de
fármacos de alto costo en el país han sido puntuales, y que la escasez no es de
medicamentos sino de marcas comerciales. En aquel encuentro breve, los pacientes
le explicaron lo que estaban viviendo. María recuerda que ella les respondió con
los argumentos que usan los dirigentes políticos oficialistas: les dijo que hay
una guerra económica que busca derrocar al presidente Nicolás Maduro, y que el
país bebe el trago amargo de la caída de los precios del petróleo. Los puso en
contacto con su asistente. Les indicó que enviaran por correo electrónico los
informes médicos de los afectados. Les pidió paciencia.
Los
pacientes salieron y cerraron la puerta.
(*)
Este trabajo forma parte de la serie Relatos del Absurdo, una iniciativa
periodística liderada por IPYS Venezuela y Connectas, que busca ofrecer insumos
informativos para entender las dificultades que vive la sociedad venezolana hoy.
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